Neznámý svět skleněných dětí

Stará fotografie s vybledlými barvami zachycuje ženu a dvě plačící děti. Miminko v zavinovačce matka drží v náručí, ale pozornost věnuje zhruba tříletému chlapci, který sedí vedle ní. „Tahle fotka mi přijde výstižná. Já tady hystericky řvu a máma hladí Mikuláše,“ říká děvče z obrázku, dnes dvacetiletá Anežka. Její o tři roky starší bratr Mikuláš má Aspergerův syndrom a v dětství potřeboval podstatně více péče než Anežka a nejstarší ze tří sourozenců, dnes sedmadvacetiletý Kryštof. Pozornost rodičů se upírala na něj, na bratra a sestru tolik nezbývalo. A platí to dodnes. 

Lidé s Aspergerovým syndromem vnímají svět jinak. Mohou projevovat výjimečné nadání v úzce vymezené oblasti, mají však potíže vcítit se do druhých, zpracovávat více podnětů najednou, někdy nezvládají běžné sociální situace, trpí úzkostmi nebo potřebují podporu v každodenních úkonech, jako je úklid, jídlo či hygiena. 

Je to tak i v případě Mikuláše. Na vysoké škole uměleckého zaměření sice exceluje, vaření či úklid ale sám nezvládá. A tak mu s tím i v dospělosti pomáhá rodina. Anežka se svým bratrem bydlí od chvíle, kdy sama nastoupila na vysokou. Kromě péče o domácnost obstarává i nákupy nebo Mikulášovi vyzvedává léky. „Starám se ne proto, že bych musela, ale abych odlehčila mámě,“ vysvětluje. Matka do pražského bytu prakticky každý víkend dojíždí z Českého ráje, aby synovi uklidila a navařila na následující týden. Kryštof zase bratrovi vypomáhá finančně nebo ve zdravotních otázkách.

Anežka i Kryštof, kteří s ohledem na Mikulášovo soukromí nechtějí zveřejňovat svá skutečná jména, patří mezi takzvané skleněné děti. Tímhle termínem se v poslední době označují lidé, kteří vyrůstají vedle sourozenců s handicapem a rodiče vytížení péčí o postiženého potomka často nevnímají jejich potřeby. Od útlého věku se skleněné děti potýkají s pocitem osamělosti a všudypřítomným stresem, v případě autismu bývají svědky záchvatů neklidu nebo se musejí přizpůsobovat rituálům svého bratra či sestry. Postupně se také zapojují do péče, pomáhají svému sourozenci se sebeobsluhou či hygienou. Cítí zodpovědnost, jakou jejich vrstevníci neznají. 

O unikátní zkušenosti, která skleněné děti celoživotně formuje a často přináší vážné psychické problémy, se začíná mluvit teprve v posledních letech. Není ale vůbec vzácná: agentura Behavio odhaduje, že vedle sourozenců s nějakým handicapem vyrůstá nebo vyrostlo osm procent české populace. 

Ta, co má divnýho bráchu

Koncem března jde do kin nový dokumentární snímek Ta druhá, který tohle přehlížené téma poprvé představí širší veřejnosti. Zachycuje příběh maturantky Johany, která v přelomovém období svého života naráží na ústřední dilema skleněných dětí: jak si budovat vlastní život a neobětovat se péči o svou mladší sestru Rózu s autismem, s níž rodičům pomáhá? „Mám pocit, že bys nejradši utekla a udělala za námi tlustou čáru,“ říká Johaně ve filmu matka. „Ale já nejsem její rodič, já jsem její sourozenec,“ namítá Johana, která sestru vozí do školy, hraje si s ní, chystá pro ni jídlo a do toho se připravuje na maturitu a přijímačky. Vybrala si vysokou školu vzdálenou desítky kilometrů a blížící se odloučení spouští vodopád složitých emocí, jaký běžná rodina nezná. 

Snímek režírovala coby svůj celovečerní debut Marie-Magdalena Kochová, která sama mezi skleněné děti patří. Její o pět let mladší sestra má tak jako Róza atypický autismus. „Maturitní období je náročné pro každého, pro skleněné děti ale dvojnásob,“ vzpomíná třicetiletá režisérka na vlastní dospívání. Snažila se dosáhnout co nejlepších výsledků a zároveň „být vzorná“, nepřidělávat unavené matce další starosti. Do toho se trápila otázkou, jak daleko od domova se po maturitě vydá. Touha po samostatnosti narážela na pocit závazku vůči rodině. 

Stejné téma svého času řešil i starší bratr Mikuláše Kryštof, uvažoval o životě v zahraničí, ale nakonec tuhle variantu zamítl. „Mám pocit, že je potřeba, abych byl nablízku. V pohotovosti,“ popisuje své nastavení mladý muž. Když s jeho sestrou Anežkou vzpomínají na dětství vedle Mikuláše, vrací se jim pocit osamělosti a izolace. „Všichni mě měli za tu holku, co má divnýho bráchu, a smáli se mi,“ říká Anežka. „Na jedné narozeninové oslavě Mikuláš vyzradil dětem, kde je schovaný poklad. Zkazil všem hru. Přestali nás pak zvát. Hodně mě to mrzelo,“ vzpomíná Anežka. 

Kryštof si pamatuje, jak ředitel základky, kam oba bratři chodili, říkal o Mikulášovi, který špatně rozumí sociálním situacím a měl potíže s dodržováním školních pravidel, že je výtržník a roste pro kriminál. Nakonec Mikuláše ze školy „vyštípali“ a on prý tak trochu zaujal jeho místo. „Hodně jsem zlobil. Nosil jsem trojky z chování,“ popisuje a s odstupem to hodnotí jako nepříliš úspěšnou taktiku ukrást si zpět trochu pozornosti rodičů. Anežka se zase s rodinnou situací vyrovnávala tak, že se snažila matce a otci pokud možno nepřidělávat starosti. I když jí to přišlo nespravedlivé. „Nemohla jsem se vztekat jako Mikuláš,“ popisuje, „měla jsem být ta, která všechno zvládne v pohodě.“ 

Když mají sourozenci říct, jaký rozměr soužití s autistickým bratrem je pro ně nejnáročnější vysvětlit druhým, odpovědí jednohlasně: „Záchvaty vzteku.“ Mikuláš během svých afektů rozbíjí předměty a v krajním případě je agresivní i vůči svým nejbližším. Záchvaty se u něj objevovaly od dospívání a zesílily během pandemie. Pro člověka s Aspergerovým syndromem, který špatně snáší změny, byly lockdowny nesnesitelné. Kryštof vzpomíná na situaci, kdy Mikuláš začal v přítomnosti celé rodiny zuřit a on se ho pokoušel zpacifikovat silou. „Byl to pro mě šok. Najednou nešlo jen o něj, ale i o bezpečí ostatních.“ A Anežka se naučila do Mikulášových afektů raději nevstupovat: „Když to na něj přijde, odcházím. Sice hází věcmi a my to pak s mámou uklízíme, ale když máte strach o život, je lepší odejít.“

Anežka v současné době s Mikulášem bydlí a pomáhá mu, bratr se o sebe nezvládá v základních věcech postarat. Časem by se ale ráda odstěhovala a založila vlastní rodinu. Sourozenci doufají, že se Mikuláš postupně naučí žít sám třeba jen s víkendovou výpomocí. „Počítám s tím, že budu muset být nablízku. Pořád je to brácha. Není mi lhostejný,“ říká Anežka a dodává, že už se smířila s tím, že se nikdy nedočká poděkování. Mikulášův mozek na něco takového zkrátka nemá kapacitu. 

„V dětství a dospívání jsem byl nasranej a smutnej, že nejsem v normální rodině,“ rekapituluje Kryštof svůj skleněný život vedle bratra s handicapem. „Až v dospělosti jsem přijal, že tohle jsem prostě já.“ A dnes už dokáže vidět i přínosy svého atypického dospívání. Díky rodinné zkušenosti se cítí být „otesanější a odolnější“, nevadí mu pracovat pod stresem. Anežka by zase zkušenosti z péče o bratra chtěla využít ve své budoucí profesi učitelky ve školce.

Osamělí a se závazky

Skleněné děti odmala vyrůstají s pocitem závazku. Starost o sourozence nevyhnutelně vstupuje do jejich životních plánů, výběru profese či partnera. Aktuální výzkum Filozofické fakulty UK, který vznikl v návaznosti na film Ta druhá, například odhalil, že u 40 procent skleněných dětí péče o sourozence ovlivňuje rozhodování, jestli mít, nebo nemít vlastní dítě. Šetření také odhalilo, že 60 procent z nich se na péči o sourozence aktivně podílí a tři čtvrtiny cítí odpovědnost se o něj postarat i v budoucnu. 

Speciální pedagožka a terapeutka z Národního ústavu pro autismus (Nautis) Lenka Bittmannová potvrzuje, že tlak na to se postarat mnohdy zdraví sourozenci cítí od útlého dětství. „Setkala jsem se s osmiletou dívkou, která říkala, že až tu máma s tátou nebudou, bude se muset o bráchu postarat, protože má nemocné nožičky a hlavičku,“ říká Bittmannová. Větší nároky rodiny obvykle kladou na sestry handicapovaných než na jejich bratry. Důvodem sourozence zapojit je někdy holá nutnost: podpůrných služeb pro lidi s postižením je málo a jsou drahé. 

Tahle realita se nevyhnutelně podepisuje na psychice skleněných dětí. Výzkum odhalil, že 60 procent z nich trpí úzkostmi, více než třetina depresemi a 24 procent už někdy mělo sebevražedné myšlenky. Všechny hodnoty jsou výrazně nad průměrem běžné populace. Téměř polovina ze čtyř stovek respondentů uvedla, že se cítí osaměle, třetina dokonce přímo izolovaně. Podle autorky výzkumu socioložky Emy Turnerové by zjištění měla vést ke zlepšení podpory skleněných dětí v podobě psychologické pomoci, vzdělávacích programů a podpůrných skupin. Pro sourozence je klíčová možnost své zkušenosti sdílet, což s přetíženými rodiči ani nechápajícími spolužáky často nejde. 

Můj normální život

Jako každá náročná situace však skleněné dětství přináší nejen zátěž, ale i příležitost k rozvoji. Prohlubuje zodpovědnost i solidaritu a někdy vede k nečekaným životním vykročením. Když se Zdeňka Vlčková zamyslí nad otázkou, jak vypadalo její dětství vedle bratra s autismem a mentálním postižením, ozve se zaklepání na dveře její kanceláře. Devětatřicetiletá ředitelka chráněného bydlení v Nebuželech na Mělnicku ho nejprve ignoruje. Ťukání se opakuje a sílí, za chvíli už se dveře otřásají. „Snažila jsem se bráchu naučit, že tu mám svůj prostor, kde pracuji. Ale nefungovalo to,“ poznamená ředitelka a konečně vezme za kliku. 

Ve dveřích se objeví její o tři roky starší bratr Vojtěch, jeden z klientů chráněného bydlení, a řekne: „Zlá, hodně peněz.“ Zdeňka heslo okamžitě pochopí a odběhne bratrovi pustit jeho oblíbenou pohádku o Čertovi a Káče. Za chvilku se vrací a vysvětluje, že musela přijmout, že bratr ji jako ředitelku nikdy vnímat nebude. „Vždycky tu pro něj budu jako ségra. A musím se tak chovat.“

Chráněnému bydlení Zdeňka Vlčková šéfuje deset let. Její život je však s občanským sdružením Zahrada, z něhož domov postupně vzešel, spjatý odmalička. Zakládali ho její rodiče spolu s dalšími, aby měli jistotu, že o jejich handicapované děti bude jednou postaráno v důstojném domácím prostředí. Chráněné bydlení dlouho vedla její matka, Zdeňka ho převzala po její smrti. „První, co lidi napadne, je, že jsem neměla na výběr,“ říká současná ředitelka. „Ale já to tak nevnímám. Moji rodiče mě hodně podporovali v tom, ať si žiju po svém, chtěli pro mě normální život,“ popisuje Zdeňka. „Jenže můj normální život je s bráchou s postižením,“ komentuje výběr své životní dráhy.

Zdeňka vzpomíná, že se o bratra chtěla starat vždycky a nechápala, proč ji rodiče nenechají. Doma v knihovně má vystavenou fotografii, která zachycuje okamžik, kdy jí to poprvé dovolili. Chlapci na obrázku slzí oči od zánětu spojivek a čerstvě aplikované mastičky. Vedle něj stojí sestra s dědovým baretem na hlavě, hrdým výrazem ve tváři a s dvěma maňásky v rukou. Právě s nimi zahrála divadlo, aby Vojtu rozptýlila, než mastička začne působit. „Mám tu fotku moc ráda, vystihuje naše sourozenectví,“ vysvětluje Zdeňka. „Baví mě tu být pro něj a mám z toho radost. Bez Vojty bych nebyla člověkem, kterým jsem.“ 

Vyrůstat vedle atypického sourozence je podle ní sice náročné, ale v mnohém obohacující. Bratrovo postižení ji naučilo trpělivosti, empatii a otevřelo jí nové profesní obzory. „Baví mě být jeho průvodcem, učit ho nové věci. Jsem na něj neskutečně pyšná, když něco zvládne, protože vím, kolik úsilí ho to stálo,“ vysvětluje a dodává, že se ve své práci snaží čelit společenským předsudkům vůči lidem s postižením. „Všichni se dokážeme učit celý život, není důvod, aby tomu u lidí s postižením bylo jinak,“ vysvětluje Zdeňka, která nedávno dokončila specializovaný výcvik pro oblast podpory lidí s mentálním handicapem a náročným chováním. 

Rodiče se prý v dětství maximálně snažili věnovat čas i jí, přesto se u jejího otce občas ozvou výčitky. „Třeba mi řekl: S Vojtou na ramenou jsem prošel spoustu kilometrů. Tebe jsem takhle nenesl ani jednou, protože už jsem na to neměl sílu,“ popisuje Zdeňka. Rozumí jeho výčitkám, ale sama spíš oceňuje věci, které pro ni navzdory velké zátěži udělal. Naučila se vnímat na prvním místě to pozitivní a zdá se, že kletbu skleněných dětí překonala. I díky psychoterapii, která jí před pár lety pomohla zbavit se úzkostí. „Potřebovala jsem podporu nestranného člověka, kterému jsem se mohla otevřít,“ vypráví. V dětství o svých pocitech s rodiči mluvit nechtěla, aby jim nekomplikovala už tak složitou situaci. „Byla jsem v rodině za vzorňačku.“ Terapie jí prý pomohla přijmout složité emoce jako třeba vztek na bratra nebo fakt, že musela být v jejich dvojici vždycky tou rozumnější, která ustoupí.

Dnes ji stejně jako ostatní skleněné sourozence trápí hlavně obavy z budoucnosti. Vojtěch je zvyklý jezdit na víkendy domů k tátovi, ten ale stárne. „Chtěla bych mu tenhle rytmus zachovat i ve chvíli, kdy táta nebude moct,“ říká Zdeňka, která zatím vlastní rodinu nemá. To by ale znamenalo, že by bratra přes týden měla u sebe v chráněném bydlení a o víkendu doma. „Nevím, jak by to dlouhodobě fungovalo,“ přemítá Zdeňka a je znát, že tohle dilema nemá jednoduché řešení. „Ale zatím si myslím, že bych to bráchovi chtěla dopřát.“