Nechceme, aby jiní rodiče zažívali to, co jsme museli prožít my

Druhou červnovou neděli nad pražskou Letnou každou chvíli prší. Dětem, které se přišly svézt na kolotoči z konce 19. století, to ale nevadí. Koně jsou schovaní pod střechou a za vyhrávání orchestrionu vozí pasažéry dokola, déšť nedéšť. „Nině by se to líbilo,“ říká Kristýna Chovancová. „Vždycky měla ráda kolotoče.“

Její dcera zemřela loni v dubnu, a právě na památku sedmileté dívky se tu dnes všichni sešli. Cílem benefiční akce je vybrat peníze na výzkum agresivního nádoru mozku, který Ninu připravil o život. Kristýna a Martin Chovancovi se svou osobní tragédii rozhodli využít k pomoci druhým. Během velmi krátké doby založili úspěšný nadační fond, jenž pomáhá dalším nemocným dětem s touto diagnózou. A pevně věří, že se dočkají chvíle, kdy už lékaři nebudou muset vyslovit větu, která je noční můrou všech rodičů: žádná účinná léčba neexistuje.

Nejhorší zpráva, jakou můžete slyšet

Až do Vánoc roku 2023 vypadala Nina Chovancová jako naprosto zdravé dítě. Ráda malovala, tančila a zpívala. Začala chodit do školy a těšila se, že se naučí číst. Nakonec ale nosila aktovku jen necelé čtyři měsíce. Na Boží hod začala být silně unavená, na Štěpána při sledování pohádek zvláštně natáčela hlavu a šilhala. Do rána se šilhání výrazně zhoršilo a bylo jasné, že je potřeba vyhledat lékaře. Dívčin otec Martin Chovanec, který pracuje jako přednosta ORL kliniky pražské vinohradské nemocnice, už byl tou dobou v práci, a tak matka vyrazila s Ninou na oční sama. Tam příčinu šilhání neodhalili a poslali je na neurologii.

„Když jsme v Motole vystupovaly z metra, Ninka už velmi špatně chodila, neustále zakopávala. Držela jsem ji za ruku a měla jsem pocit, že ji vlastně vláčím,“ popisuje Kristýna Chovancová raketový nástup symptomů. V tu chvíli ji prý poprvé napadlo, že by mohlo jít o nádor v mozku. „Zní to asi hloupě, ale moc jsem si přála, aby to bylo krvácení do mozku nebo mrtvice. Říkala jsem si: Jsme tu včas, to se vyřeší a půjdeme brzy domů,“ vypráví.

Bohužel nevyřešilo. Ještě ten večer podstoupila Nina CT vyšetření hlavy. Po něm za matkou přišla lékařka, odvedla ji dlouhou chodbou do dětské herny a sdělila jí, že pro ni nemá dobré zprávy. „Zeptala se mě, co by byla ta nejhorší věc, kterou by mi mohla říct. Odpověděla jsem, že nejhorší by bylo, kdyby Ninka měla v mozku nádor. Chvilku jen seděla a pak mi řekla, že ho má.“

Kristýna Chovancová odmítla zklidňující léky a požádala o rozhovor s krizovou interventkou. Pak se vrátila na pokoj za Ninou, která zrovna poslouchala svého oblíbeného Hurvínka. Lehla si k ní, snažila se ze všech sil zachovat klid a přimět dceru, aby usnula. Tělo ji ale zradilo. „Ptala se mě, proč se tak strašně klepu. Řekla jsem jí, že jsem jen unavená.“

Po stanovení diagnózy se u Kristýny Chovancové dostavil obrovský pocit nespravedlnosti. Křičela tehdy na svého manžela, ať jí spočítá, kolik lidí jako chirurg zachránil, a kdo teď zachrání jejich Ninu. „Vím, že život není o zásluhách, ale tohle mi prostě přišlo hrozně nefér,“ vzpomíná. Rodina se totiž brzy dozvěděla, že vyhlídky malé dívky na přežití jsou téměř nulové. Takzvaný difuzní intrinsický pontinní gliom (DIPG) je nejagresivnější formou dětského nádoru. Postihuje mozkový kmen, tedy centrum takřka všech klíčových životních funkcí, a nelze jej odstranit operací ani chemoterapií. Nejčastěji se objevuje u dětí ve věku šesti až sedmi let, postihnout však může i dospělé. Pacientů s touto diagnózou přežije méně než jedno procento, průměrná doba dožití je 9– 12 měsíců. Během nich může dítě přijít o zrak a sluch, postupně přestává mluvit, chodit, polykat a nakonec dýchat.

Medicína zoufalým rodičům nabízí jen dvě možnosti: nechat nemoci volný průběh a pouze pacientovi ulevovat od bolesti a dalších projevů, nebo podstoupit šestitýdenní radioterapii, která může stav stabilizovat, ovšem pouze přechodně. Pak existuje ještě třetí možnost – experimentální léčba. Ta však zatím v Česku není dostupná.

Martin Chovanec coby zkušený lékař věděl, kde hledat a na koho se obrátit. Ještě na sklonku roku 2023 obeslal šest zahraničních pracovišť a ze všech mu obratem odpověděli. Rodina si vybrala Francii a po nezbytném papírování byla Nina zařazena do klinické studie ve špičkovém Ústavu Gustava Roussyho na pařížském předměstí, který se specializuje výhradně na nádorová onemocnění. Během ledna se celá rodina včetně Nininy starší sestry Aničky, babičky, tety i strejdy a psa sbalila a na tři měsíce se přestěhovala do Paříže. Nemocná dívka už v té době nechodila, přestávala mluvit a zvracela při každé změně polohy.

Zkusit změnit osud

Léčba na francouzské klinice sestávala z šestitýdenního ozařování a podávání experimentálního léku, jehož dosavadní výsledky přinášejí určitou naději: někteří jeho příjemci přežívají až třikrát déle, než je běžné. Z necelého roku se tak mohou stát téměř tři. Preparát s názvem ONC201 cílí na rakovinné buňky a deaktivuje v nich bílkoviny zodpovědné za jejich růst.

„Chápali jsme, že lék není příslibem, že se Nina vyléčí. Ale říkali jsme si, že jí třeba dá čas a za tři roky se něco vyvine. Někdy jde vývoj velmi rychle,“ popisuje Martin Chovanec, jak svou motivaci vysvětloval českému lékaři, který tomu nejprve moc nerozuměl. „Myslím, že nakonec mě pochopil.“ Se svou ženou dodávají, že rodič v jejich situaci má přirozenou potřebu pro své dítě něco udělat, a ne pouze čekat na nevyhnutelný konec. Kromě toho prý už tehdy vnímali, že díky svému nasazení a odbornému zázemí mohou cestu k experimentální léčbě v zahraničí prošlapat i dalším rodinám, které by se do podobné akce možná samy nepustily. „Ale neříkám, že tohle jsem si uvědomoval v první vteřině,“ vzpomíná Ninin otec. „Náš prvotní záměr byl zkusit změnit osud, tu strašnou prognózu.“

Cesta do Francie znamenala pro Chovancovy nejen naději, ale také značné finanční riziko. Radioterapii zaplatila česká zdravotní pojišťovna, experimentální lék byl v rámci klinické studie zdarma, řadu dalších nákladů – třeba na zdravotní pomůcky nebo pobyt v Paříži – musela rodina uhradit. Chovancovi nejprve uvažovali, co všechno budou muset prodat, ale přátelé je nakonec přesvědčili, že jim pomohou založit nadační fond.

Přes veškeré úsilí však experimentální terapie nepomohla, přinesla jen drobné zlepšení. Dívka přestala zvracet a na chviličku se jí vrátila řeč. „Řekla máma a táta, ale pak bohužel opět přestala mluvit,“ popisuje Martin Chovanec. Velkou oporou pro ně ale byl přístup francouzských zdravotníků. V Česku měli pocit, že jim lékaři nedovedou sdělit víc než: Vaše dcera umírá, smiřte se s tím. „Chápu, že po doktorech nemůžete chtít sliby, že se dítě s takovou prognózou zázrakem vyléčí. Ale velmi jsem toužila po tom, aby mi někdo řekl, že udělá všechno pro to, aby to i v tomhle průšvihu bylo dobré,“ vysvětluje Kristýna Chovancová. Ve Francii se takového přístupu dočkali. A pak znovu po návratu, kdy péči o Ninu převzala lékařka z domácího hospicu Cesta domů. „Byl to paradox. Víte, že děťátko zemře, ale máte vedle sebe někoho, kdo se ze všech sil snaží, aby to bylo dobré. Ne ve smyslu, že dítě vstane z postele, ale že umře nejlépe, jak může,“ popisuje matka.

Rodina doma ještě v polovině března oslavila Nininy sedmé narozeniny. Její stav se ale stále zhoršoval. To, že se skutečně blíží konec, prý její matka přijala až den před dceřinou smrtí. „Ležela jsem na koberci a říkala si, že je to zlý sen, tohle se přece nemůže stát,“ vzpomíná Chovancová. Profesí sociální pracovnice v domově seniorů měla s posledními okamžiky života velkou zkušenost. Zažila případy, kdy smrt nepřicházela, protože okolí jako by nechtělo chřadnoucího blízkého pustit. „Nechtěla jsem, aby se kvůli nám Nina takhle trápila. Řekla jsem si, že ji prostě necháme odejít, když to tak má být,“ vzpomíná. Nina zemřela v noci ze čtvrtka na pátek 5. dubna v těsné blízkosti své mámy.

Jednou jí udělám sochu

Rozloučili se s ní ve strašnickém krematoriu, kam nakonec dorazilo přes dvě stě přátel i podporovatelů statečné dívky. Po obřadu se ještě v užším kruhu sešli ve zmrzlinárně. Už v té době Chovancovi cítili, že je tragická nemoc jejich dítěte přivedla na cestu, po níž chtějí pokračovat dál. Peníze shromážděné v Nadačním fondu Nina se rozhodli využít na pomoc dalším rodinám. Už pár týdnů po pohřbu uspořádali první ročník benefiční akce na Letné, kde se děti mohly svézt na historickém kolotoči, a užít si tak aktivitu, kterou Nina milovala. Chovancovi touto formou také chtěli poděkovat dárcům, kteří za první půlrok přispěli fondu částkou 14 milionů korun.

Před rokem byli Chovancovi na Letné jediní, komu zákeřný gliom navždy změnil život. Letos už se tu takových rodin sešlo šest. Podporovatelé nadačního fondu tentokrát mohli symbolicky adoptovat jednotlivé kolotočové koně. Akce vynesla přes milion korun.

Nadační fond rodinám dětí s gliomem poskytuje informace, kontakty i příspěvky – třeba na invalidní vozík, cestu do zahraničí nebo na paliativní péči v domácím prostředí. Kromě toho podporuje také vědce, kteří se chtějí věnovat výzkumu gliomů. Pomohl například lékařce, která odjela na stáž do věhlasné londýnské nemocnice, i mladé vědkyni, jež získala příležitost pracovat na špičkové francouzské klinice, kde se léčila Nina. Fond také navázal spolupráci s vědeckým týmem pražské Vysoké školy chemicko-technologické, který se za pomoci počítačových modelů snaží zrychlit vývoj nových léků.

Momentálně nadace pomáhá například rodině čtyřleté Johanky, která si diagnózu nádoru mozkového kmene vyslechla před rokem. O fondu se rodina dozvěděla z internetu a hned druhý den po stanovení diagnózy si dívčina matka Denisa Neprašová telefonovala s Martinem Chovancem. K léčbě se Johanka díky Chovancovým a jejich kontaktům dostala ve velmi krátkém čase. „V pátek jsme se dozvěděli diagnózu, v sobotu jsem mluvila s Martinem a v neděli už jsme byli rozhodnutí, že jedeme do Paříže,“ popisuje matka s tím, že hned následující pátek skutečně do Francie odjeli. Od nadace dostali příspěvek na cestu a ubytování. Johanka na experimentální léčbu reaguje lépe než Nina, nádor se po prvním léčebném cyklu zmenšil o 70 procent a po druhém zhruba o třetinu. „Vypadá to skvěle,“ líčí Johančina matka. „Klíčové bude, jak dopadne další magnetická rezonance po třech měsících.“

Fond manželů Chovancových se stal součástí mezinárodní iniciativy DIPG/DMG Collaborative. Nezávislé nadace, které platforma sdružuje a navzájem propojuje, většinou vznikly podobně jako ta jejich – založili je rodiče, u jejichž dětí se objevil gliom. Celkem už iniciativa podpořila výzkum tohoto nádoru částkou přes 15 milionů dolarů.

Kristýna Chovancová po smrti dcery opustila svou dosavadní práci a naplno se věnuje nadačnímu fondu. „Myslím, že je potřeba mluvit o tom, že i ve 21. století umírají děti,“ vysvětluje jeden z důvodů svého rozhodnutí. „Už v Motole jsem si přála znát někoho, kdo si tím také prošel. Připadala jsem si tehdy jediná na planetě. A nechci, aby na to další rodiny byly taky samy.“ Doplňuje, že jí dává smysl ukazovat jiným rodičům, že i po takové zkušenosti lze žít dál. I když ji těší pomáhat druhým, často si prý uvědomuje, že by to raději nedělala. „V pozadí je pořád šílená bolest a vědomí, že se to všechno děje proto, že mi umřela Nina. Jenže to už nikdo nezmění,“ vysvětluje matka v podkrovní kanceláři nadace v centru Prahy.

Způsoby, jak zvládnout ztrátu dítěte, jsou samozřejmě vždy individuální. Sdílet svou zkušenost s ostatními a pokusit se bolest přetavit v pomoc druhým, může být jednou z léčebných strategií. Stejně jako potřeba nějaké aktivity, která dá znovu životu smysl. Takový byl přístup astronauta Neila Armstronga, jehož dcera měla stejný typ nádoru jako Nina. A měla také stejné vyhlídky. „Za 60 let se výzkum nikam neposunul,“ říká Martin Chovanec.

Armstrong se podle některých pamětníků snažil se svým smutkem vyrovnat tak, že se naplno ponořil do práce. Vzpomínky na dceru pro něj byly hnacím motorem, který ho dovedl až na Měsíc. „Říkám si, že když Armstrong mohl kvůli gliomu odletět do vesmíru, proč bychom my nemohli dokázat něco tady na Zemi?“ uvažuje Kristýna Chovancová.

A po chvíli začne vzpomínat na svou dceru. Nikdy prý nechtěla na nic čekat, a když si něco vzala do hlavy, muselo to být rychle. Než onemocněla, usmyslela si, že potřebují domů koupit kulatý jídelní stůl, aby kolem něj mohla o Vánocích celá rodina usednout. „Jsem ráda, že ho máme. I když Ninka u něj seděla naposledy na Štědrý den,“ vypráví matka.

Další ze svých plánů už Nina zrealizovat nestihla. Asi dva měsíce předtím, než se u ní nemoc projevila, vymyslela, že své mamince postaví sochu. „Říkala mi: Až tady nebudeš, bude mi hrozně smutno. Tak jsem se rozhodla, že ti udělám skleněnou sochu. Teď je tedy plán jasný: jednou udělám sochu já Nině.“

Text vyšel v Respektu 28/2025.