My děti ze stanice C

„Tak čau, Míšo, zase přijedu,“ loučí se šlachovitý padesátník a stiskne synovi rameno. Patnáctiletý chlapec ale jako by neslyšel. Beze slova projde dveřmi a zmizí kdesi v chodbě.  Zpoza futra zvědavě vykukuje malý kluk ve spodním prádle. „Ještě mi to tady podepište,“ říká zdravotní bratr a do úřední knihy zaznamená čas návratu návštěvy. Úterý, 22. července 2025, 15.50. Pak se dveře s nápisem „Stanice C“ zavřou a na chodbě Dětské psychiatrické nemocnice Opařany se rozhostí ticho. Michal Rozehnal bere tašku s mokrými plavkami po koupání v nedaleké Lužnici a po schodech se vrací zpátky k autu.

Za svým synem takhle jezdí už dva roky, z pražského bytu to má k budově bývalého zámku uprostřed jihočeských polí skoro sto dvacet kilometrů cesty. Míša patří k nepočetné skupině dětí, u nichž český stát dramaticky selhává v zajištění důstojných životních podmínek. Mají intelektové postižení, autismus nebo kombinaci obojího, zpravidla nemluví a chovají se tak náročným způsobem, že rodina péči o ně postupně přestala zvládat. Přestože česká legislativa v takovém případě nařizuje krajským samosprávám zajistit odpovídající sociální službu a mezinárodní úmluvy trvají na tom, že děti s postižením mají právo vyrůstat v důstojném prostředí, rozvíjet se a aktivně se účastnit společenského života, pro Míšu a jemu podobné to v praxi neplatí. Žádná služba se pro ně nenašla, takže musejí žít izolovaní v psychiatrické nemocnici. Neléčí se, jen nemají kam jinam jít.

Oddělení opařanské nemocnice nazývané stanice C se během let stalo poslední štací pro tyhle nejtěžší případy z celé republiky. Děti tu tráví dlouhé měsíce, roky, nebo dokonce většinu dětství. A některým hrozí, že na psychiatrii prožijí celý život.  

Na konci tunelu

Michala Rozehnala jsem poprvé potkal v létě roku 2017. Pozval mě na oběd krátce poté, co v televizi viděl dokumentární film Děti úplňku, jehož vznik jsme iniciovali s mou ženou ve snaze zlepšit situaci rodin dětí s těžkou formou autismu. Nabízel nám podporu a po chvilce rozhovoru bylo jasné, že tenhle muž má nejen dobré předpoklady pomoci s rozjezdem neziskové organizace (sehnal nám první velké dárce), ale také zajistit slušnou budoucnost pro svého syna.

Coby majitel úspěšné firmy měl finanční zdroje a kontakty, byl prozíravý, takže se postupně zapojil do správních rad několika organizací z oboru sociální péče a jako bývalému závodnímu cyklistovi mu nechyběla vytrvalost. Sršel energií, kterou možná nejlépe ilustruje fakt, že když jsem ho o pár měsíců později viděl na pódiu jako frontmana revivalové skupiny Nirvana Beroun, působil v roli Kurta Cobaina docela přesvědčivě. 

Míšovi bylo tehdy sedm let, vyrůstal v pražském bytě s rodiči a dvěma bratry a měl za sebou typický vývojový sešup, kterému se odborně říká „autistický regres“. Narodil se jako běžné miminko, ale během prvních let života se jeho zrání zásadně odchýlilo od běžné normy. Slabiky a slova, která začal říkal, se k bolesti rodičů vytratily a nahradily je neartikulované výkřiky, podivné stereotypy a svéhlavost, se kterou výchova nic nezmohla. Špatně snášel změny, jedl jen jediné jídlo (těstoviny s rajčatovou omáčkou) a nejraději pozoroval vlastní ruce nebo chodil těsně podél zdi fascinován její strukturou. Nekomunikoval, nedokázal si běžným způsobem hrát, nezvládal základní sebeobsluhu a nereagoval na pokyny.     

„Když byl malý, bylo to jednoduché. Prostě ho přeneseš, kam potřebuješ, a uděláš všechno za něj,“ vzpomíná dnes Michal Rozehnal. „Jenže jak rostl, stále víc se prosazoval. Dobýval se do lednice a snědl, na co přišel, z neobratnosti rozbíjel nádobí, celé dny běhal po bytě, řval a tleskal nebo se cpal cukrem. Pořád jsme jenom něčemu bránili, uklízeli nebo prali. Po pár letech to bylo k zešílení.“

Každá rodina s podobným dítětem má své legendární historky a Rozehnalovi by měli slušnou šanci na umístění v soutěži o tu nejdivočejší. Jednou Míša, který miluje sledování videí jedoucího metra, posbíral mobily a tablety všech členů rodiny a vzal si je s sebou do napuštěné vany, takže utopil elektroniku ze desítky tisíc. Jindy malý milovník koupání otci utekl na procházce pražskou periferií, svlékl se do naha a skočil do stoky u cesty. „Nemohl jsem ho najít, až po nějaké době vylezl z roury retenční nádrže od hlavy k patě pokrytý páchnoucím bahnem,“ směje se Michal s dovětkem, že tehdy to moc zábavné nebylo.  

Pandemie covidu a nařízená domácí izolace rodinné soužití ještě zdramatizovaly. Míša byl frustrovaný a neustálý křik, destrukce a stres doléhaly nejen na rodiče, jejichž manželství se začalo rozpadat, ale také na mladšího bratra, u nějž se navíc rovněž rozvinuly autistické rysy. „Začalo to být k nežití, ale pořád jsme si říkali, že to musíme nějak zvládnout,“ vzpomíná Michal.

S nástupem puberty Míša výrazně přibral a přibylo také vyhrocených situací. Propadal se do afektů, při nichž ztrácel sebekontrolu, během prudkého záchvatu v metru jeho otec poprvé zažil, že syna nezvládne. Musel zavolat záchranku, která dorazila i s policejní eskortou. Následoval podobný agresivní incident ve škole, odkud lékaři odvezli rozrušeného chlapce na příjem do bohnické psychiatrické nemocnice. A tahle chvíle v září roku 2023 znamenala pro rodinu zlom.

„Došlo nám to vlastně okamžitě, jakmile byl Míša pryč,“ vysvětluje Rozehnal dnes. „Vypadneš z tunelu, najednou vidíš zase svítit slunce a uvědomíš si, že už to za žádnou cenu nechceš zpátky. Míšovo postižení rodinu likvidovalo, bylo to pro nás všechny horší než kriminál. Shodli jsme se, že pro něj chceme perspektivu dobrého života – ale že už to nebude doma.“ 

Úkoly z marnosti

Situace rodin dětí s těžkou formou autismu se v některých ohledech vzpírá aktuálním trendům. Zatímco moderní sociální politika zdůrazňuje, že děti mají žít s maximální podporou ve své rodině (biologické či náhradní) a nikoli v institucionální péči, u dětí, jejichž neurovývojové postižení vede k závažným potížím v chování, občas platí opačná logika. V krajních případech může být odchod dítěte sice bolestným, ale nejrozumnějším rozhodnutím.

Vzpomínám si, že tohle mi naplno došlo během návštěvy zařízení Ipse de Bruggen na jihu Holandska, kam jsem před pár lety vyrazil s mou ženou sbírat inspiraci ke zlepšení podpory lidí s autismem v naší zemi. Setkal jsem se tu s rodinou Menonových, Američany, kteří se do Nizozemska přestěhovali za dostupnými sociálními službami ve chvíli, kdy svého autistického syna Ajaye přestali zvládat. Bylo mu tehdy pouhých devět let, ale vážně hrozilo, že extrémně náročný, fyzicky zdatný a hyperaktivní chlapec rodinný systém zcela rozvrátí. Ani milující a bohatá rodina nemohla zajistit jeho potřeby a bezpečí, nedokázali ho například dohonit, když na procházce utekl a hrozilo, že vběhne pod auto.

Během naší návštěvy žil Ajay už šestým rokem v prostorné a příjemně zařízené domácnosti sociální služby se dvěma dalšími dětmi a týmem asistentů. Neustále běhal sem a tam, byl zjevně spokojený a rodiče ho pravidelně navštěvovali. Kvalitní služba přinesla úlevu všem, aniž by narušila rodinné vztahy.

Rozehnalovi se dostali na stejnou křižovatku, v české realitě se ovšem brzy ukázalo, že žádná cesta správným směrem nevede. Po pár týdnech pobytu v Bohnicích byl Míša přesunut do Opařan, jediné dětské psychiatrické nemocnice v zemi přizpůsobené dlouhodobějším pobytům. Jeho otec mezitím začal jednat s úřady o tom, kde bude třináctiletý chlapec žít dál.

Poblíž bydliště Rozehnalových se vhodný domov nenašel. Během vyjednávání v říjnu 2024 úředníci pražského magistrátu konstatovali, že sice nic nemají, ale „vybudování takové sociální služby je pro ně velkou prioritou“. Pracovnice příslušného oddělení Orgánu sociálně-právní ochrany dětí (OSPOD) pak předaly rodičům seznam potenciálních zařízení v celé zemi s tím, ať je sami osloví a podají zprávu o výsledku. „Bylo tam asi padesát položek, což vypadalo nadějně,“ vzpomíná Michal. „Jenže se brzy ukázalo, že většina nepřijímá děti a zbytek má totálně plnou kapacitu.“

Začalo typické martyrium, které rodičům postižených dětí bolestnou zkušenost ještě opepří pocitem, že se ocitli uprostřed absurdního byrokratického dramatu. Aby úřad odpovědný za ochranu dětí nepříznivou situaci nějak „řešil“, nařizuje pečujícím kontaktovat všechny potenciálně vhodné pobytové služby, ačkoli všichni vědí, že šance na úspěch jsou minimální.

„Byla to čistá marnost, jako když vám dají nesmyslný domácí úkol,“ vypráví Michal Rozehnal. „Zavolal jsem do nějaké služby a oni mi rovnou po telefonu řekli, že mají plno a padesát lidí na pořadníku. Jenže OSPOD chtěl všechno písemně, takže jsem musel na webu pokaždé hodinu vyplňovat formulář pro žadatele. Služba mi pak poslala odmítací dopis doporučeně a já strávil další dvě hodiny jeho převzetím na poště. Když jsem OSPODu nahlásil výsledek, dostal jsem tipy na další zařízení, která mám kontaktovat, a začalo to nanovo.“ 

Zatímco trávil čas ve frustrujícím kolotoči hledání neexistující služby, sílilo v Michalu Rozehnalovi přesvědčení, že stát jeho synovi nepomůže. Musí mu pomoci sám. Pokud to neudělá, vážně hrozí, že Míša stráví zbytek dětství v místě, kde by podle všech oficiálních doporučení i obyčejné rodičovské intuice žádné dítě žít nemělo. V místě, odkud se špatně hledá cesta zpět. 

Až zavřeme oči

Opařanský zámek se v roce 1924 stal vůbec první českým psychiatrickým zařízením pro děti a od počátku tvořili významnou část jeho klientely pacienti s mentálním postižením. Dnes pro ně má specializovaná stanice C celkem dvacet lůžek. Končí tu „nezvladatelné“ děti z celé republiky, mimo jiné i proto, že prostory nemocnice jsou dostatečně rozlehlé a stranou civilizace, takže je tu dost místa a klid.

Během přípravy tohoto textu se mnou nikdo z vedení ani personálu oficiálně nemluvil. Ředitel Michal Goetz si pro poskytnutí rozhovoru stanovil podmínku, že musí schválit výsledný text před publikací. Pokud by obsahoval z jeho pohledu zkreslené nebo osočující tvrzení, vyhrazuje si právo zakázat použití informací, které během povídání padly. Takový příslib by odporoval redakčním pravidlům, nezbylo tedy než se ptát pouze prostřednictvím formální žádosti podle zákona o svobodném přístupu k informacím.

Z odpovědí nemocnice vyplývá, že v posledních deseti letech bylo v Opařanech dlouhodobě hospitalizovaných celkem jedenáct dětí s postižením, u nichž rodina nezvládala domácí péči a nenašla se pro ně žádná sociální služba. Část z nich prožila na stanici C několik let. Malí pacienti tu bydlí v jedno- až trojlůžkových pokojích, mají pevný denní režim, který zahrnuje různé terapeutické programy, v osm je večerka. Denně chodí na vycházku do zámeckého parku a na hřiště, mimo areál nemocnice se ale nedostanou, personál nemá na výlety kapacitu. Žijí trvale izolovaní v nemocnici. „Ačkoli jsme si vědomi, že dlouhodobá hospitalizace může být spojena s negativními dopady na pacienta, nevidíme alternativu, která by je neohrožovala více,“ píše se v odpovědi.

Údaje o pacientech nemocnice anonymizovala, z mého pátrání ale vyplynulo, že rekordmanem mezi nedávnými opařanskými dětmi bude pravděpodobně Petr Kubeš. Dnes jednadvacetiletý muž s autismem, intelektovým postižením a silnou hyperaktivitou, který mezi zdmi bývalého zámku prožil jako dítě celkem jedenáct let. A ony „negativní dopady na pacienta“ předurčily i jeho další osud.

S jeho otcem Pavlem Kubešem jsem poprvé mluvil v roce 2014, tou dobou byl Petr hospitalizován už druhým rokem. Na otázku, jak by to vypadalo, kdyby byl jeho syn v kavárně s námi, pan Kubeš tehdy odpověděl: „Během pár minut budou všechny stolky, židle a nádobí převrácené a naházené na zemi, strhané závěsy, vytrhané podlahové lišty, rozmlácená výloha, prokopnuté dveře. A Péťa bude běhat po střepech a smát se.“

Chlapce, jehož divoké eskapády zahrnovaly také šplhání z oken nebo útěky z jedoucího auta, nezvládala ani speciální škola a vyčerpaní rodiče ho museli poslat do Opařan už v jeho osmi letech. V následujícím dotazovacím maratonu ani oni nenašli žádnou vhodnou sociální službu. Jediná, která Petra zkusila přijmout, ho vrátila do nemocnice po čtyřech dnech.

Zpočátku si Kubešovi brali syna na víkend nebo s ním během vycházek jezdili na výlety a do bazénu. Další karamboly je ale odradily a kontakt rodiny se omezil na krátké návštěvy podléhající přísným pravidlům léčebny. Během jedenáctiletého pobytu rodiče ani jednou neviděli Petrův pokoj. Nemocnice rodičům nepovolovala vstoupit na území stanice C a svého pacienta jim zdravotníci předávali mezi dveřmi. Návštěvy se odehrávaly na oploceném hřišti, v případě špatného počasí v prázdné a stísněné návštěvní místnosti. Kubešovi nevěděli, s kým jejich syn bydlí na pokoji ani jaký má jídelníček, často se stávalo, že ho na vycházku dostali v cizím oblečení. V ústavní prádelně se věci často pomíchaly.

„Moje žena návštěvu vždycky obrečela a vzpamatovávala se z toho tři dny,“ líčí Pavel Kubeš. „Ale faktem je, že my jsme si nikdy na nic nestěžovali, brali jsme to tak, že nic lepšího prostě pro Péťu neexistuje.“ S lékařem mluvili jen zřídka a vysoké dávky psychiatrické medikace, kterou chlapec dostával, prý přinášely hlavně vedlejší účinky v podobě různých záškubů a křečí. Občas dorazil rodičům poštou úřední dopis informující podle zákona, že pacient Kubeš musel být kvůli výraznému neklidu kurtován k lůžku mechanickými pásy.      

Zhruba po pěti letech hospitalizace se u Petra rozvinula cukrovka prvního typu. Lékaři rodičům přiznali, že jde pravděpodobně o nežádoucí účinek antipsychotických léků, které ovlivňují metabolismus. A tenhle následek léčby bohužel fatálně zkomplikoval Petrovu budoucnost. K náročné péči o těžce zvladatelného autistu přibyla ještě nutnost monitorovat hladinu cukru a třikrát denně mu píchat inzulin.

„Rodiče by si přáli pro syna zajistit pobytovou službu,“ stojí v úřední zprávě, kterou pražský magistrát mapoval Petrovu situaci v roce 2020. „Bojí se, že skončí v psychiatrické léčebně Bohnice, kde bude pouze medikován.“ Když mladý muž o tři roky později dospěl, chvíli to vypadalo, že se přání stane skutečností. V jeho rodné Praze se právě otvírala jedna z prvních domácností pro lidi s těžkým autismem a plánovalo se, že Petr Kubeš by v ní mohl žít normálnější život v přirozeném prostředí a blízkosti rodiny. Jenže komplikace spojené s cukrovkou a špatná příprava na příchod opařanského veterána způsobily, že nový klient v domově vydržel pouhý týden. Po prvním incidentu volal personál záchranku a noční můra se naplnila. Od té doby žije Petr na oddělení pro chronické dospělé pacienty v Bohnicích.

„Jsme rádi, že je o něj v rámci možností postaráno,“ přemýšlí o osudu svého syna smířeně Pavel Kubeš. „Teď se s mou ženou nejvíc bojíme toho, co bude, až zavřeme oči. Zůstane napořád v Bohnicích, nebo kam půjde? Soudkyně, která musí každý rok schválit prodloužení hospitalizace, mi naposledy říkala, že musíme hledat. Jenže já už nemám, co bych hledal.“

Člověk časem otupí

 „Brutální emoční drama.“ Těmito slovy popisuje sociální pracovnice Dita Vojířová situaci rodičů dlouhodobých opařanských pacientů. Před pár lety měla v rámci projektu pražského magistrátu na starosti případy dětí umístěných v ústavech nebo psychiatrických léčebnách, takže jejich otce, matky a sourozence mimo jiné doprovázela během návštěv. Každá rodina se s odloučením dítěte vyrovnává po svém, kromě bolesti z rozpadu společného soužití mnozí rodiče zápasí také s pocity viny a selhání. „Systém vůbec nezohledňuje, jak strašně náročné to pro ně je, nedostávají žádnou podporu. Připadá mi nepřijatelné, že nemocnice nepouští rodiče na pokoj, takže vůbec nevědí, kde a s kým jejich dítě žije,“ myslí si Vojířová.

Během návštěv zažila jímavé scény, které se jí vryly hluboko do paměti. Předávání vzpouzejících se dětí, které nechtěly zpátky na stanici C, rodičovské rozpaky z toho, že jejich ratolesti mají na sobě cizí nepadnoucí oblečení, nevhodné poznámky a výčitky personálu. Holení a čištění zubů nad umyvadlem v miniaturní návštěvní místnosti, jímž si otcové a matky udržují zbytky pocitu rodičovské kompetence. Pytlíky sladkostí, jimiž k nelibosti zdravotníků zahrnují své potomky, protože jiná možnost, jak dát najevo lásku, už jim nezbyla. „Viděla jsem, že většina rodičů tu podivnou situaci nakonec přijme. Smíří se ní, nestěžují si a na spoustu věcí se ani neptají, protože by se pro zdravotníky snadno mohli stát potížisty,“ říká Vojířová.

Podobným vývojem prošla třeba Hana Masopustová, matka autistického Matouše, který v Opařanech strávil pět let. „Ze začátku nám to trhalo srdce, syn byl zmedikovaný tak, že se skoro neudržel na nohou a při návratu na oddělení se vzpíral, až jsme spadli ze schodů,“ vypráví. „Jenže člověk časem otupí. Přestanete řešit, že nemá na sobě svoje věci, přestanete se ptát, z čeho má ty modřiny nebo jestli mu opravdu dávají vitaminy, které jsme dovezli. Začnete to vytěsňovat a říkat si, že je to vlastně docela dobrý.“

Její neverbální syn vlivem dlouhodobé hospitalizace ztratil některé dovednosti. Doma například používal obrázkovou komunikační knihu, uměl si z ní vybrat, co chce jíst a pít, nebo dát najevo, že ho něco bolí. Od dovršení plnoletosti žije už třetím rokem v domácnosti sociální služby pro dospělé, ale jeho schopnost obrázkové komunikace se zatím neobnovila. Jiné děti v prostředí zdravotnického zařízení přestaly chodit na WC a skončily s plenami nebo zlenivěly, takže většinu času prosedí.

„Vlastně si ale nemůžu na Opařany stěžovat,“ shrnuje převažující pocit většiny rodičů Hana Masopustová. „Část personálu byla fajn, komunikovali s námi na rovinu a snažili se, což vzhledem k šílenému podstavu, který tehdy měli, nebylo snadné.“ Pavel Kubeš ji doplňuje: „Těžko se popisuje, jaké to je, když máte největší strach z toho, že vám psychiatrie vrátí domů vaše vlastní dítě, které milujete, ale nedokážete ho zvládnout. Změní vám to perspektivu. Byli jsme vděční jenom za to, že se nějak postarají.“

Chronický nedostatek lékařů a sester, s nímž se nemocnice v Opařanech potýkala, vyvrcholil v roce 2021, kdy odešla do penze dlouholetá ředitelka a hrozilo, že ministerstvo zdravotnictví nechá špitál zavřít. V narůstající krizi duševního zdraví mladistvých ale převážil názor, že se bez Opařan systém neobejde. Stát uvolnil finance na velkorysé benefity pro nové zdravotníky a konkurz na ředitele vyhrál progresivní dětský psychiatr Michal Goetz, který místní poměry zlepšil.

Zavedl moderní terapeutické přístupy, na stanici C zřídil dva pokoje, kde mohou rodiče se svými potomky krátkodobě bydlet, ačkoli běžným návštěvám zůstává nadále zapovězená. Průměrná doba hospitalizace se výrazně zkrátila. A místní tým začal také intenzivně pracovat na tom, aby ani nejtěžší pacienti nemuseli v nemocnici zůstávat déle, než je nutné. Tahle snaha však naráží na stále stejný problém. I v současné době žijí v Opařanech dvě děti, které nemají kam jinam jít.  

Nikdo to za nás neudělá

 „Já se omlouvám.“ „Nezlobte se.“ „Všechno zaplatím.“ „Víte, on je autista.“ Jsme v supermarketu v Bechyni a letní výprava za Míšou míří do finále. Po koupání v Lužnici následuje výlet do lázeňského města a závěrečná sladká tečka, tradiční rituál každé návštěvy. Jakmile dospívající mladík zahlédne supermarket, je k nezastavení. Působí jako ragbista odhodlaný skórovat za každou cenu, proráží si cestu a jeho otec se ho marně snaží přibrzdit. Cílem je oddělení sladkého pečiva. Zatímco si Míša cpe přímo z regálu do pusy třetí koblihu, Michal se omlouvá na všechny strany. Máme štěstí, přítomní se chápavě usmívají a přednostně nás pouštějí k pokladně. S pusou od moučkového cukru vyrážíme na stanici C předat pacienta zpět do péče nemocnice. 

„Beru to pragmaticky,“ přemýšlí Michal cestou domů v autě nad otázkou, jak snáší fakt, že jeho syn musí žít na psychiatrii. „Samozřejmě to není ideální, ale chovají se vstřícně. Nemám pocit, že by tam Míša trpěl, a pomohli mi vyřešit velmi komplikovanou situaci, takže jsem jim vděčný.“

Během dvou let hospitalizace se pro Míšu žádnou sociální službu najít nepodařilo. „Rádi bychom vás ujistili, že konkrétnímu případu věnujeme maximální pozornost a věříme, že se věc podaří vyřešit ve prospěch rodiny,“ odpovídá v e-mailu mluvčí pražského magistrátu na dotaz, jaké kroky k nápravě Praha dělá, a dodává, že u sociálních služeb „poptávka bohužel převyšuje nabídku“. Jejich rozvoj magistrát plánuje, ale kdy budou ty další připravené, prý „nelze přesně stanovit“.

Chronický nedostatek služeb pro děti a dospělé s náročným chováním český stát opakovaně uznává a strategické dokumenty slibují zlepšení. Nejde jen o bydlení, ale především o pomoc přetíženým rodinám, aby péči zvládly doma, pokud to jen trochu jde. V terénu chybějí také odborníci, kteří dokážou analyzovat důvody náročného chování a vhodným přístupem mu předcházet. V dobře nastaveném systému mohou i lidé s těžkým postižením prožít důstojný a radostný život, bez podpory to obvykle možné není.

V posledních letech sice pár domovů, stacionářů nebo odlehčovacích center vzniklo, dlouhodobě zanedbaná situace se ale mění velmi pomalu – a to nejen v bohaté české metropoli. Podle údajů, které pro účely tohoto textu zjistila česká psychiatrická společnost, žije aktuálně v režimu dlouhodobé hospitalizace v tuzemských nemocnicích celkem 176 dospělých a zmíněné dvě děti s intelektovým postižením (a často přidruženým autismem). Tráví měsíce a roky ve společnosti lidí s chronickým duševním onemocněním v nedůstojném prostředí oddělení dlouhodobé péče, často jsou nadměrně medikováni a omezováni v pohybu, což ombudsman Stanislav Křeček před dvěma lety nazval „špatným zacházením, za které je zodpovědný stát jako celek“. V kritickém dopise vyzval příslušná ministerstva k nápravě, ta ale zatím nenastala.  

O nalezení lepšího domova i dnes rozhoduje kombinace intenzivní aktivity a pořádné dávky štěstí. Nedávno si to vyzkoušela například Kateřina Kotoulová z Brna, která kvůli narůstající agresivitě musela nechat v Opařanech hospitalizovat svou patnáctiletou dceru Annu. Pátrání po sociální službě skončilo podle očekávání neúspěšně a hrozilo, že dívka na psychiatrii zůstane. S tím se Kotoulová odmítla smířit. Opakovaně urgovala Jihomoravský kraj, spojila se s kanceláří ombudsmana a požádala soud o formální nařízení ústavní výchovy. „Řekla jsem panu vedoucímu na kraji, že mají povinnost jí místo najít, jinak podáme na kraj žalobu,“ vzpomíná Kotoulová na konfrontaci s úřadem. „Viděli, že bojuju, a myslím, že se báli medializace.“

Kraj pod tlakem nakonec domluvil Anně místo v domově pro lidi s postižením v Brně, který se nejdřív přijetí dívky s náročným chováním bránil. Není to ideální řešení, personál nemá s těžkým autismem zkušenosti. „Ale nějak to funguje, a hlavně to máme pár minut od domu, takže si Aničku můžeme brát,“ říká s úlevou matka, jejíž dcera strávila v psychiatrické nemocnici devět měsíců. „Do Opařan jsme jezdili dvě hodiny.“

Vzít situaci do svých rukou se nakonec rozhodl i Michal Rozehnal a jeho řešení může sloužit jako výmluvná metafora toho, co musí rodič podstoupit, aby zabránil volnému pádu svého dítěte do pasti trvalé hospitalizace. Michal před pár lety koupil stavební pozemek ve středních Čechách. Jeho firmě se tehdy začalo dařit a on zamýšlel nedaleko Prahy postavit dvougenerační bydlení, v němž se postará o svou stárnoucí matku. Míšův přesun na psychiatrii ale rodinné plány překreslil.

Michal se obrátil na regionální organizaci Dobromysl poskytující sociální služby lidem s autismem s dotazem, zda by byla ochotná provozovat chráněné bydlení, pokud jí zajistí odpovídající dům. Souhlasila. Následně předělal hotový stavební projekt (zákonné požadavky na bezbariérovost zvedly cenu o dva miliony) a rozhodl se, že bydlení pro Míšu – a několik dalších klientů – postaví sám. V tuhle chvíli míří akce do finále, stavba je před dokončením. Začátkem příštího roku by se měl Míša z Opařan stěhovat.

Michal chvíli počítá, než dojde ke konečnému číslu. „Bude mě to stát i s pozemkem asi sedmnáct milionů,“ říká. „Až dům postavím, pronajmu ho Dobromyslu zřejmě za nízké nájemné. A pokud se někdy objeví dotační příležitost, aby ho ode mě odkoupili, dostanu možná část peněz zpátky. Ale to není jisté, nepočítám s tím. Pro mě je hlavní, že bude Míša bydlet.“  

Jsme skoro v Praze, výlet za synem do Opařan pomalu končí. Řeč se už poněkolikáté stáčí směrem, který Michala v současnosti trápí ze všeho nejvíc. Jeho mladší syn Tomík vykazuje čím dál silnější autistické rysy a musel už kvůli tomu opustit běžnou základní školu. Je sice samostatnější než jeho starší bratr, ale běžným způsobem fungovat nedokáže. Rozehnalovy, kteří se mezitím rozvedli, čeká další náročné dobrodružství s nejistým koncem. „Já dost vydržím, ale tohle už fakt hodně bolí,“ svěřuje se Michal.

Poslouchám a jen těžko si dokážu představit, co prožívá. Převaluju na jazyku otázku. Už ho trochu znám a tuším, co odpoví, ale nedá mi to: Jak se cítí, když s druhým autistickým dítětem, o něž se musí postarat, zaplatil sedmnáct milionů korun, aby vyřešil problém, který by měl být zodpovědností státu? „Prostě jsem pochopil, že to nikdo jiný za mě neudělá,“ odpovídá suše. „Moje svoboda a Míšova budoucnost se dají jen těžko vyčíslit. Bude mít kde žít, a ještě vytrhnu trn z paty několika dalším zoufalcům, jako jsme my. Takže nakonec, myslím, docela dobrý.“ 

 Autor je editor Respektu a předseda nevládní organizace Děti úplňku, která usiluje o zlepšení podpory lidí s těžkým autismem a jejich rodin.