Když los rozhodne o tom, jestli vaše rodina vydrží pohromadě

Prvního září bude pondělí. Ten den Naďa Zámečníková někdy kolem půl sedmé ráno posadí svou sedmiletou dceru Sofii do auta, do sedačky na zadním sedadle, a vyrazí spolu na první cestu do školy. Pojedou z domovského Buštěhradu do Berouna. V ranní špičce bude cesta trvat hodinu. Sofie má středně těžké mentální postižení, autismus a je hyperaktivní. Nemluví, často křičí a nemá moc trpělivost. Jízdu autem nesnáší.

Takže po patnácti minutách, to ví Naďa Zámečníková s jistotou, začne křičet a pištět, a pak úplně ztratí nervy. Na matku řidičku nejspíš poletí obě boty a pak cokoli, co Sofie najde po ruce. „Není to pro ani jednu z nás příjemný ani bezpečný zážitek,“ říká Naďa Zámečníková. Přesto ho teď bude – a ráda – podstupovat s dcerou dvakrát denně.

Rozhodně to není jednoduchá denní pouť: ráno přes Beroun do práce v Dejvicích, odpoledne totéž v opačném směru. Přinejlepším tři hodiny v autě, větší část z toho s napjatými nervy. Přitom speciálních základek podobných té berounské, do které bude Sofie od září chodit, je kolem Buštěhradu několik – Kladno, Slaný, Unhošť nebo Dejvice – a všechny s trochou dopravního štěstí v patnáctiminutové, bezkřikové dojezdové vzdálenosti.

Ale míst je ve speciálních školách v Praze a jejím okolí málo, rodiče dětí s postižením o ně losují a Naďa Zámečníková měla ve všech losech smůlu. Za místo v berounské škole, které se jí podařilo zajistit, je proto přes všechny cestovní obtíže a utrpení vděčná. Je to rozhodně lepší než druhá možnost, kterou měla: Sofii do školy neposílat, zůstat s ní doma, dát výpověď z práce, jako matka samoživitelka přijít o byt na hypotéku a pak asi s podpůrnými dávkami přežívat v městském sociálním bytě, pokud by ho dostala.

Třicet rodin se sedmi- nebo osmiletými caparty se středním nebo těžkým mentálním postižením v Praze a okolí v tuhle chvíli nemá v kapse ani onen vzdálený Beroun a zcela reálně před nimi vyvstává posledně zmíněná varianta: že jeden z rodičů zůstane s neumístěným dítětem doma. Speciální základky v hlavním městě a jeho blízkém okolí jsou už léta na hraně svých kapacit a zvykly si na to, že situaci se nakonec vždycky nějak podařilo vyřešit tak, aby nikdo nezůstal za zdí. Letos však kvůli nečekanému souběhu okolností najednou takříkajíc přetekly a výsledkem je, že ne všechny z těch třiceti rodin, které si teď zoufají, si nakonec v září vydechnou, jako tomu zatím vždycky bylo v minulosti.

Špatná zpráva je, že v příštích třech letech to bude jenom horší. Dobrá zní tak, že část rodičů se rozhodla nečekat na osud a začala bojovat.

Skáčeme nad čáru

Na úvod je potřeba vyjasnit několik věcí – v Česku podle zákona nesmí žádné dítě skončit bez základního vzdělání, a toto vzdělávání má jasně danou podobu – kolik dětí může být ve třídě nebo jak ona třída má vypadat. Zákon je věc jedna, praxe druhá. U dětí, které nemají žádné velké obtíže, mentální ani tělesné, se dá v praxi zákon docela dlouho ohýbat a natahovat – především zvětšovat počet žáků ve třídě. Běžných základních škol je hodně a podmínky v nich jsou do jisté – a ke škodě samotných dětí do velké – míry nafukovací. Jedno nebo dvě děti navíc se do tříd vždycky vejdou a třída se dá provizorně zřídit v lecjaké místnosti. A když už se dítě přece jen nevejde do školy, kam podle bydliště patří, najde místo v té nejbližší možné, protože i prvňák se s dvacetiminutovým dojížděním srovná. U dětí s postižením tento natahovací komfort není.

Speciálních škol pro středně nebo těžce mentálně postižené děti je málo, v Praze jen čtrnáct (a z toho u deseti z nich nejde o celou školu, ale o jednu speciální třídu pro osm dětí v běžné základce nebo základce pro děti s mírnými potížemi). Podle zákona neplatí u těchto vzdělávacích ústavů „spádovost“, nikdo v nich nemá nárok na místo jen proto, že někde poblíž bydlí. Kvůli tomu, co postižené děti potřebují, není možné třídy prostě nějak zvětšit a samotné místnosti k vyučování musejí být dost velké a mít ještě jeden sousední pokoj na uklidnění a oddych, když jsou potřeba.

Proto, když dítě neuspěje u žádného z losování o místo, nezbývá mnoho prostoru k manévrování. Většinou prostě jeden z rodičů musí dát výpověď v práci a zůstat doma. Nonstop péče o osmileté nebo starší dítě s mentálním postižením je pro rodiče velmi vyčerpávající. A nikdo nedokáže doma své dítě rozvíjet tak, jako to svedou ve speciálních školách.

Když jsme s Lenkou Jones mluvili v polovině června, měla její rodina právě takové vyhlídky. Sedmiletý syn Matthias – se středně těžkým mentálním postižením, hyperaktivní, ale naštěstí bez výbuchů vzteku – už měl jeden odklad školní docházky za sebou. Ve školce přesluhoval a že by si tam nechali osmiletého, ne úplně snadno zvladatelného kluka ještě další rok, nebylo pravděpodobné. Jonesovi zkoušeli Matthiase poslat do školy už loni a jako obyvatelé pražských Dejvic se hlásili do tří nejbližších škol; v žádném losování ale neuspěli a místo nedostali. Poučeni neúspěchem přihlásili letos Matthiase do všech pražských škol se speciálními třídami, do kterých by jejich syn se svou diagnózou mohl nastoupit. Podali tedy šest přihlášek. Ale ani letos jim s losem nepřálo štěstí. Los určí i pořadí, jako by to byly přijímačky – a ve všech případech byl Matthias dost hluboko.

„Ne. Nemáme teď žádný plán, když se žádné místo neuvolní,“ říkala Lenka Jones v našem červnovém rozhovoru. Pracuje v jedné pražské advokátní kanceláři, její manžel je finanční analytik. Ale vymyslet takový plán není těžké a ona to tehdy v dejvické kavárně rovnou na místě udělala: musela by opustit svou práci, „zvýšila bych dávku antidepresiv, které už teď beru“, zůstala by s Matthiasem doma a zkusila by najít odlehčovací službu (tedy místo, kde by mohl Matthias s odborným personálem občas trávit čas bez ní), což by jí možná dovolilo aspoň minimálně pracovat nebo si prostě oddychnout. „Bylo by to hrozně těžké. Finančně, a pro celou naší rodinu psychicky,“ říkala Lenka Jones. „Péče o takhle postižené dítě, jakkoli ho miluju, je nonstop zápřah. Někdy nám to chvíli jde. Někdy se prostě jen probojujeme a proploužíme dnem,“ říká.

V takové situaci jako ona bylo tehdy v polovině června zhruba padesát rodin v Praze a ve středních Čechách kolem hlavního města. Jonesovi věděli, jak hluboko jsou v každé škole pod čarou oddělující šťastlivce od těch nepřijatých. Oni neuspěli nikde, ale některé jiné děti možná dostal los nad čáru ve více, nebo dokonce ve všech školách, a mohou si tudíž vybírat. Jejich počet nikdo neví, přijímačky nejsou digitální, a tak rodiče těch neúspěšných obvolávají školy, zjišťují, jak a kde jejich dítě postupně stoupá nahoru, a doufají, že se někde nad čáru vyhoupnou. Tato nejistota může trvat do prvního zářijového týdne.

U Jonesových však skončila těsně před prázdninami: Matthias vyšplhal pořadím až k přijetí do speciálky v Chotouňské ulici, sice v Michli, na druhé straně města, ale samozřejmě i tak je to mnohem lepší než nic. A pak se navíc stal malý zázrak – s jinou rodinou vyhandlovali místo ve škole v Rooseveltově ulici, kterou má Matthias za rohem. Podobné větší či menší štěstí potkalo ještě dvacítku rodin, třicet dalších čeká dál.

Humbuk a slib

Pražské a středočeské speciální školství (speciální základky nezřizují obce, ale kraje a v Praze magistrát) přivedl do současné akutní krize souběh nepředvídatelných událostí a více nebo méně odhadnutelných trendů: válka na Ukrajině, globalizace a demografie. Kvůli tomu prvnímu sem přišlo nečekané množství ukrajinských uprchlíků před ruskou invazí a mezi nimi i lidé s dětmi s postižením. Do Prahy se navíc stěhují za prací a životem lidé z celého Česka, a pokud někdo přijede do Česka pracovat ze zahraničí, bude to nejspíš sem.

To také zvyšuje nápor na speciální školy. Všichni, kdo se v oboru pohybují, uznávají, že to úřady v Praze mají s plánováním o něco těžší než v jiných krajích, kde je ve speciálních školách míst stále dost. A nakonec do základních škol přicházejí silné ročníky, což znamená v absolutních číslech víc postižených dětí. Odborníci se shodují, že Praze dlouhodobě scházejí dvě speciální základky (tedy zhruba padesát míst na ročník) pro středně postižené děti. Dosud se ale vždy přetlak povedlo zalepit. Teď se poprvé zdá, že to nevyjde.

Část rodičů, na jejichž děti se s místem nedostalo, založila spolek nazvaný celkem jednoduše Snaha rodičů. Spolek začal dělat humbuk: píšou zodpovědným úředníkům, snaží se celou věc medializovat, se školami a s rodiči si vyměňují informace o přijatých žácích, aby dobu doufání a nejistoty zkrátili na minimum, podařilo se jim probojovat na zasedání magistrátního zastupitelstva a nedostatek míst prosadit jako bod programu. V angažmá jim pomáhá a radí Kristina Slooten (jejíž desetiletý syn také chodí do speciální školy) z organizace Děti úplňku, která lobbuje za děti s autismem a jejich rodiny. „Poslední schůzka na magistrátu šla docela dobře,“ říká Kristina Slooten, „měla jsem dojem, že politici i úředníci pochopili, o co jde. Radní pro školství slíbil, že do září se pro všechny neumístěné děti místo najde. To je fajn slib, samozřejmě. Ale vůbec netuším, jak to chce udělat. A nevím, jestli to vědí oni.“

Osm a dost

Mluvčí magistrátu Ivo Hofman jménem radního pro školství Antonína Klecandy říká, že úřad se „situaci intenzivně věnuje“, ale že dat je málo, odhady počtu dětí jsou složité a že musí vzít v potaz prostorové možnosti stávajících škol a fakt, že sehnat učitele a asistenty bude potíž.

Jakub Dvořák je ředitelem speciální základky Slunce v Unhošti, kousek za Prahou. Říká, že sestavit každou třídu, aby v ní dětem bylo dobře a učitelé mohli odvádět co možná nejlepší práci, je docela alchymie, a přidat nové dítě do už sestavené třídy proto není úplně jednoduché. Každá žačka nebo žák má jiné potíže a potřeby, které se navzájem nesmějí moc křížit. Děti si musejí lidsky „sednout“ jak spolu navzájem, tak s učitelem, a napomoci tomu se dá i tím, že se podle získaných zkušeností na začátku každého roku některé třídy trochu přeházejí.

S čím se ale hýbat opravdu moc nedá, jsou počty dětí ve třídě. Ve Slunci je to šest až osm dětí a podle Jakuba Dvořáka už výš jít nelze; s více dětmi už prostě nejde smysluplně pracovat. Takže i když ředitel hodně chce, žádné místo příští rok ve Slunci nebude. Když se ho ptám, jak dlouho by trvalo postavit novou speciální školu, která by každý rok spolkla dvacet pět žáčků, říká pět let, kdyby měl od začátku k dispozici dostatek peněz.

Úplně stejnou cifru uvádí i Milan Černý, ředitel Školy diakonie, speciálky, která má po Praze tři pobočky. I v nich jsou třídy nanejvýš po osmi školácích. „Myslíš, že by šlo mít ve třídě o dítě navíc?“ otočí se při hovoru na svou zástupkyni Lucii Horákovou, ta ani nezvedne oči od počítače a řekne, že je to „nesmysl, to už by nešlo učit“. „Tak to vidíte,“ říká Černý s mírným úsměvem. Nejde o to, že by si lidé na speciálních základkách usnadňovali práci. „Zákon je dost obecný a podle něj můžeme mít až čtrnáct dětí ve třídě. Školy žijí z příspěvků na žáka, takže ekonomicky bychom se měli dobře, kdybychom naplnili třídy na tohle zákonné maximum. Ale je to nemožné, s našimi dětmi by v takovém počtu nešlo pracovat.“

Když spolu mluvíme, zedníci kus od nás dostavují přístavbu. V září tu vznikne dvacet čtyři nových míst – a to je pro Prahu velká spása, bez těchto tří tříd by letos bylo neúspěšných dětí přes padesát a pohroma by byla zaručená. Přístavba se buduje od roku 2017, je v tom kus štěstí, že se stavba jen tak tak stihne do konce letošních prázdnin. „I když znám termín dokončení s velkým předstihem, pořád ještě nemám pro nové třídy zajištěné všechny pedagogy a asistenty,“ říká Milan Černý. Sehnat vhodné prostory a personál tak narychlo, za několik týdnů, jak magistrát slibuje ve svém výše zmíněném plánu, a zabezpečit po prázdninách místo všem nevylosovaným dětem není podle Černého „nemožné, protože nemožné není nic, ale je to určitě hodně, hodně těžké“.

Že se pražské úřady teprve snaží v krizi kolem míst ve speciálkách dokonale zorientovat, tomu napovídají i další věci. Na opakovanou otázku, kolik bude v Praze speciálních míst příští rok a s kolika dětmi počítá magistrát u zápisů, mluvčí Hofman přes urgence neodpovídá. „Pochopila jsem z jednání, že to neví,“ říká Kristina Slooten.

Přitom nejde o žádné neznámo či tajemství. Bude to přinejmenším devadesát dětí, přinejmenším o dvacet víc než letos – plyne to z jednoduché excelové tabulky, kterou sestavila Jana Nermutová ze speciální pedagogické poradny v Praze 6 spolu s kolegy z jiných poraden ve městě. „Tahle data od nás mají úřady k dispozici od jara,“ říká pedagožka. Mluvčí magistrátu o nich neví.

Až se rozmluví

Lidé jako Jana Nermutová provázejí postižené děti od raného dětství až k dospělosti. Pomáhají jejich rodičům hledat vhodné terapie, sledují, jak se dítěti ve škole daří. Co se týče dětí se středním postižením, některé se mohou naučit třeba počítat nebo trochu číst, ale pro většinu je nejdůležitější část jejich vzdělávání příprava na samostatný život – naučit se mluvit dost dobře na to, aby mohly říct, co chtějí, aby se dokázaly postarat o sebe a své tělo třeba i tak, že by v dospělosti mohly žít samy, v chráněném bydlení.

Jana Nermutová říká, že škola je pro tyto děti nenahraditelná. „Rodina je extrémně důležitá, ale zvyknout si na kolektiv cizích lidí v ní nejde. A ani největší talent nedokáže sám doma postižené dítě rozmluvit nebo rozhýbat,“ vysvětluje.

Jana Buchtová to ví a kvůli svému sedmiletému synkovi po škole touží. André má středně těžké postižení, je docela hlučný, většinou veselý, ale zatím nemluví, takže často propadne vzteku z toho, že ostatní nerozumějí, co se jim snaží sdělit. Ale kdyby se v péči speciálních pedagogů rozmluvil, možná by přeskočil z kolonky postižení „středně těžké“ do „lehké“, v dospělosti by se snáz obešel bez rodičů a mohl žít například v chráněném bydlení. Chodit do školy je pro Andrého zkrátka nejpřímější cesta k samostatnosti. A jak říká Jana Buchtová, i k rodinnému štěstí. „Musím to zaklepat, my držíme. Ale hodně rodin s dětmi, jako je André, už se rozpadlo. A tenhle stres je přesně to, co je ničí.“

Ta cesta je zamotaná. André se hlásil do čtyř škol, ale v žádném z losování neměl štěstí a ve všech školách je v pořadí až na chvostu. Šance na vyskákání nad čáru je mizivá. Jeho a jeho rodinu zachránila skutečnost, že Jana Buchtová spolu s manželem učí angličtinu na běžné základní škole v pražském Suchdole, a když v práci oznámila, že kvůli synově smůle při školní loterii bude nejspíš nucena opustit zaměstnání a muž, aby rodinný rozpočet utáhl sám, bude muset hledat práci jinde než ve školství, způsobilo to v ředitelně poprask.

Přijít rázem o dva cenné angličtináře je pro každou hlavu školy velký problém. A tak se našlo řešení. André dostane svého asistenta a suchdolská základka vyhradí jeho rodičům jednu prázdnou místnost, kde se s ním bude André vzdělávat – především si hrát, ale také se učit komunikovat (což bude takhle jen ve dvou docela složité) nebo zdokonalovat motoriku.

„Jsme za to rádi. Ale je to hodně provizorní řešení. Může se stát, že po týdnu zjistíme, že to nefunguje. Asistent to s Andrém nezvládne a nebude to dávat žádný smysl. Nebo to nezvládne André, okolní hluk běžné školy ho třeba bude moc vyrušovat. A budeme na začátku,“ říká Jana Buchtová. Jako provizorium to vnímá každopádně – další roky se bude pokoušet, aby André do některé speciální školy naskočil v průběhu. Třeba se nějaké dítě v jeho věku odstěhuje mimo Prahu. Takže je to nejistá vyhlídka.