Buckova03_stransky
Hana Bučková

„Takhle přece medicína nemůže fungovat,“ honilo se hlavou Haně Bučkové, když se na přelomu tisíciletí poprvé setkala s tzv. nemocí motýlích křídel. O pacienty trpící chorobou epidermolysis bullosa (EB), při které se nemocným na těle dělají puchýře a kůže se jim trhá, se tehdy nikdo ani pořádně neuměl starat. „Trpěli a bylo to tristní,“ vzpomíná. Právě díky jejímu odhodlání tak přesně před dvaceti lety v Brně vzniklo specializované EB Centrum, kde dnes několika stovkám pacientů nabízejí péči na špičkové úrovni. A za inspirací tam míří i odborníci z celého světa.

Jak vypadá „průměrný“ den člověka, který trpí nemocí motýlích křídel?

Záleží, o jaký typ jde. Nemoc motýlích křídel má i lehké formy – a když takového člověka potkáte na ulici, ani nepoznáte, že ji má, projevuje se drobnými poškozeními na rukou nebo na nohou, která se schovají. U závažných stavů ale mají pacienti rozsáhlé defekty na kůži, v ústech i ve vnitřních orgánech. Kvůli tomu jim třeba tuhnou klouby, srůstají prsty, špatně se jim polyká a mají problémy s vyprazdňováním. Jsou také unavení nebo podvyživení, protože právě defekty na kůži ztrácejí řadu živin. Takový pacient má pak během dne zhruba jednu nebo dvě hodiny volného času pro sebe. Jinak se věnuje tomu, aby si udělal hygienu, najedl se, cvičil. Potřebuje asistenci, aby mu někdo pomáhal s oblečením a mixoval stravu, potřebuje také nutriční terapeuty. A pacienti s nejtěžší formou jsou často odkázáni na…

ROZHOVORY_OBAL_1
Tento článek je v plném znění dostupný po zakoupení speciálního vydání týdeníku Respekt.
Odemkněte si všech 18 článků vydání zakoupením čísla. Pokud jste již předplatitel/ka, přihlaste se.

Pořízením předplatného získáte přístup k těmto digitálním verzím už v neděli ve 12 hodin:

Respekt.cz
Android
iPhone/iPad
Audioverze

I. Zadejte své údaje a zvolte způsob platby

Předplatné bude automaticky prodlužováno. Funkci můžete kdykoli zrušit.

Rychlá online platba

Odesláním objednávky beru na vědomí, že mé osobní údaje budou zpracovány dle Zásad ochrany osobních a dalších zpracovávaných údajů, a souhlasím se Všeobecnými obchodními podmínkami vydavatelství Economia, a.s.

Máte dotazy ohledně předplatného? Neváhejte nás kontaktovat na predplatne@economia.cz nebo +420 217 777 888 (každý pracovní den 
od 7.30 do 17.00, mimo pracovní dobu je k dispozici záznamník).

Platbu kartou i on-line platbu zabezpečuje
Uvedené ceny jsou včetně DPH.

ROZHOVORY_OBAL_1
Odemkněte tento článek
Získáte přístup ke všem 18 článkům z tohoto vydání.
Pokud jste v článku našli chybu, napište nám prosím na opravy@respekt.cz.
Chcete-li článek okomentovat nebo nás upozornit na chybu, přihlaste se nebo se zaregistrujte. Nejzajímavější příspěvky zveřejníme.

Barbora Chaloupková

redaktorka, fokus

chalupova
Přečtěte si více článků od tohoto autora/autorky. Napsal/a jich celkem 108

Vyhledávání

Tip: Vyhledávejte dle autora pomocí autor: autor:”Erik Tabery” další tip

Výsledky vyhledávání

Hledám o sto šest
Vyskytla se chyba, zkuste to znovu.

Nejvíce hledáte