Slova jsou někdy překážkou komunikace

Případ zabití klientky domova pro lidi s postižením Doroty Šandorové počátkem této dekády ukázal, jak špatnou péči dostávají v českém systému lidé s intelektovým handicapem, autismem a náročným chováním. Psycholog, behaviorální specialista a vysokoškolský pedagog Tony Osgood se desítky let věnuje práci právě s lidmi, jako byla Dorota. Ve Velké Británii platí za předního experta na porozumění náročnému chování a jeho recept lze shrnout do jednoduché věty: „Musíme se naučit brát hlas těchto lidí vážně.“ Koncem března navštívil Osgood Prahu, kde kromě série workshopů představil české vydání své knihy Podpora pozitivního chování.

Británie má za sebou několik skandálů velmi podobných tomu, který zažila Česká republika. Ten nejznámější z roku 2011 vedl k uvěznění šesti zaměstnanců nemocnice Winterbourne View v anglickém Hambrooku a odstartoval reformy systému. Vzpomenete si ještě, co se vám honilo hlavou, když jste poprvé viděl záběry brutálního týrání, které BBC pořídila v zařízení skrytou kamerou?

Moje spontánní reakce – a nejen moje – tehdy byla: už nikdy víc. Podobné skandály se v Británii opakovaly od šedesátých let. Vždycky po nich následovalo vyšetřování a vždycky skončilo podobným závěrem, totiž že šlo o případ individuálního selhání. Jedno jablko se zkazilo a otrávilo celé prostředí. Přitom když si přečtete dobové záznamy z vyšetřování podrobně, vyplývá z nich, že takhle jednoduché to nebylo. Stojí tam, že velké instituce pro lidi s postižením jsou vedeny tak, aby to vyhovovalo personálu, ale ne klientům. Po Winterbourne View se už nedalo přehlédnout, že shnilá je sama přepravka, ne jedno jablko v ní. Souvisí to s hierarchickou mocenskou strukturou těchto zařízení, lidé s intelektovým postižením se v ní ocitají až na spodní příčce žebříčku. Represivní přístup má v takovém prostředí tendenci rozbujet.

Co se tedy v zařízení vlastně stalo? A můžeme se z toho poučit?

Mluvil jsem osobně s whistleblowerem Terrym Bryanem, který celou věc sdělil BBC poté, co na jeho oficiální stížnosti nikdo nereagoval. V tom zařízení existovala dvojí kultura. Lektoři, kteří tam chodili školit, jak s lidmi s postižením fyzicky zacházet, říkali personálu: takhle to máme učit, ale takhle to chodí v realitě. Tajně ukazovali, jak lidem způsobit bolest, donutit je být poslušní. Fyzické týrání se rozmohlo i tím, že manažeři a vedoucí směn většinou zůstávali v kanceláři a věnovali se papírům. Pracovníci v terénu si tak mohli vytvořit svou vlastní kulturu, nikdo je nevedl.

Zneužívání je tedy něco, co se stane, pokud v institucionálním uspořádání necháme věci bez dohledu?

Ano, systém je třeba neustále kontrolovat. V Anglii působí jedna úžasná žena, Vivien Cooper, matka syna s intelektovým postižením a velmi komplexními projevy v oblasti chování, která založila organizaci The Challenging Behaviour Foundation. Jednou mi vyprávěla, jak cestovala letadlem a během letu dostal nějaký pasažér s intelektovým postižením panický záchvat. Personál měl co dělat, aby toho člověka uklidnil. Viv vstala, že jim půjde pomoci, když vtom ji chytil za ruku člověk sedící vedle a říká: „Nedělej si s tím starosti, darling, tohle není tvoje řada sedadel.“ Ona pak jednu ze svých přednášek nazvala „Not your row, darling“. Poselství je jasné. Kvalita života druhého člověka a správná podpora je věcí každého. To, že sedíte v byznys třídě, neznamená, že se vás osud ostatních netýká. Může být mezi nimi vaše sestra, váš bratr, vaše děti.

Naslouchat šepotu chování

Oběti týrání ve Winterbourne View měly hodně společného s Dorotou Šandorovou, která zemřela v české sociální službě. Šlo o klienty, k jejichž intelektovému postižení se přidružilo náročné chování, vyžadovali pozornost a personál se musel víc snažit. Je typické, že systém ubližuje právě takovým lidem?

Potvrzuje to jedna studie za druhou. Pokud máte těžké intelektové postižení, jste neverbální a jste žena, je vyšší pravděpodobnost, že zažijete zneužívání. Trestání a týrání lidí s postižením je fenomén s dlouhou historií. Moje bývalá partnerka byla vyškolena jako ošetřovatelka lidí s postižením v osmdesátých letech minulého století. A už během prvního dne v nemocnici jí sestry ukázaly, jak na pacientech vymáhat poslušnost šleháním mokrým ručníkem.  S vysvětlením, že tenhle způsob nezanechá fyzické stopy.

V Anglii začali být ve viktoriánské éře tito lidé odkládáni stranou do velkých institucí, abychom je neviděli a nemuseli si dělat starosti. Dominantní pohled na intelektové postižení byl vždy medicínský, který vlastně říká: něco je s tebou špatně, máš poruchu, potřebuješ léčbu. Už v samotném jazyce je přítomna dehumanizace. A pokaždé, když někomu upřeme kousek lidskosti, je pravděpodobné, že brzy mu upřeme další. Protože tito lidé často komunikují nekonvenčním způsobem, třeba chováním, vokalizací nebo znaky, ale ne jazykem, máme tendenci si myslet, že to, co nám sdělují, není potřeba brát vážně. Je to podobné jako u jiných typů znevýhodnění. Na každou skupinu, která je vyloučena z držení moci, společnost nahlíží skepticky, vzpomeňte si třeba na ženy zneužívané mocnými muži. A představte si, jak velká nedůvěra musí panovat vůči někomu, kdo se nedokáže vyjadřovat slovy a chová se nestandardním způsobem.

Co od nás tedy tito lidé potřebují?

Přesný opak. Abychom jim naslouchali, snažili se jim porozumět a brali jejich hlas vážně. Zapojit je do rozhodování a do komunikace je hlavní způsob, jak učinit jejich život bezpečným. 

Pokud ale někdo nemluví, není vždy snadné jeho hlasu porozumět. Jak lze tohle překonat?

V mém oboru, kterému se říká podpora pozitivního chování, vycházíme z předpokladu, že každé lidské chování můžeme interpretovat, protože nese skrytý komunikační vzkaz. Děláme to pozorováním, nasloucháním chování. Pokud se od vás někdo odvrátí nebo odstrčí talíř s jídlem, je to jednoduché – říká, že si vámi není jistý nebo nemá chuť na brokolici. V realitě je chování lidí s intelektovým postižením často složitější. Musíme se učit poznat toho člověka a vybudovat si s ním vztah. Je potřeba všímat si drobných znamení a signálů, jimiž tito lidé dávají najevo, že nejsou šťastní. Pokud dokážeme naslouchat tomu, co americký psycholog Gary LaVigna nazýval „šepotem chování“, můžeme předejít křiku.

V sociálních službách se často stává, že člověk, u nějž náročné chování přešlo do úrovně křiku, se stává pro všechny především „problémem“. Personál ho nemá rád, odmítá ho a omezuje. Jak se dá takovému vývoji zabránit?

Je to svým způsobem přirozená reakce. Profesionální pečující investují do svých klientů spoustu energie. Mnohdy se cítí být jejich chováním osobně dotčeni a přisuzují ho nějaké biologické příčině, třeba autismu. Ve skutečnosti chování většinou není míněno osobně a souvisí víc s komunikací než s patologií. Tohle je třeba pečujícím vysvětlit: náročné chování není něco, co je třeba odstranit, zastavit nebo kontrolovat. Je třeba mu porozumět a správně na něj odpovědět. Pokud změníme úhel pohledu, dá nám to nové možnosti. Najednou není cílem jednostranná kontrola někoho druhého, ale společné budování komunikace a vztahu. V mé práci je klíčové dopřát člověku nejvíc toho dobrého a minimalizovat to špatné. Zajistit lidem s postižením šťastnější život.

Takže jde o to umět je třeba rozesmát?

Před pár lety jsem učil na Maltě, a když jsem vyšel z posluchárny, šly po ulici dvě dámy tak kolem sedmdesátky na autobus. Byly to obyvatelky instituce, v níž jsem školil pečující personál. Neumím ani slovo maltsky a ony neuměly anglicky. Pozdravil jsem je hlasitým „Hello!!!“, rozesmál se od ucha k uchu a té jedné ukázal na ruku: „Pane Bože, vy máte tak nádherný náramek!“ A ty staré dámy se začaly hihňat a jedna mi hned ukazovala svůj náhrdelník. „Ach, ten je taky překrásný!“ Pak vyndala starou černobílou fotku a řekla: „Mama.“ Já udělal prsty gesto chůze a ptám se, jestli jdou maminku navštívit. A ona vyndala křížek, takže jsem pochopil, že jdou za ní na hřbitov. Šlo nám to krásně. Pak vyšel zaměstnanec toho zařízení a začal jim maltsky sdělovat, v kolik jim jede autobus, v kolik se musejí vrátit a co by měly dělat. Během dvou minut se idyla změnila v konflikt.

Ovládal jejich řeč, ale stejně je vystresoval. Jde tedy o něco jiného než o jazyk?

Někdy slova stojí v cestě skutečné komunikaci. Komunikace ve svém základu znamená uznat, že vám na druhém záleží. Je postavená na emocích, není to jen sdílení informačních kódů. Většina organismů na zemi odpovídá na základní stimuly – teplo, světlo, pozornost. Tohle je prvotní jazyk a s ním musíme začít.

Mluvíte o ženách, které byly poměrně samostatné. Platí stejné principy i u lidí s těžkým mentálním handicapem a extrémními projevy v chování? V českém prostředí tito lidé občas končí dlouhodobě hospitalizovaní na psychiatrii, protože si s nimi jednoduše nikdo neví rady.

V Anglii máme skoro tři sta distriktů a ať navštívíte kterýkoli, všude vám řeknou, že právě oni mají toho nejnáročnějšího člověka s intelektovým postižením v celé Anglii: nejhůř zvladatelného a nejdražšího z hlediska péče. A když je pak poznáte osobně a podíváte se za všechny ty zprávy, složky a legendy, které o nich kolují, uvidíte lidi, kteří jsou především velmi vystresovaní, rozzlobení a osamělí. Jde o to vidět před sebou člověka a ne případ. I u lidí s tou nejhorší reputací trocha lidskosti vždycky pomůže.

Co to znamená prakticky?

Ptám se personálu: co tenhle člověk potřebuje, aby si užil den? Co ho těší, co má rád? Sepíšu si seznam a pak pokládám další otázku: jak často to dostává? Odpověď bývá: pokud se chová dobře. Jenže tihle lidé se nikdy nechovají dobře. Žádné zítra pro řadu z nich nikdy nenastane. Pokud jim ale bezpodmínečně poskytneme to, co mají rádi, jejich chování se změní s tím, jak se zlepší kvalita jejich života.

Je zajímavé, že zdraví lidé mají často tendenci odpírat těm s postižením potěšení. Podobně jako to děláme malým dětem.

Je to otázka moci, kontroly a často iracionálních obav, aby se někomu něco nestalo. Jenže v realitě všichni toužíme po potěšení. I já si chci jednou začas dát tři skleničky vína a ne jednu. Pracoval jsem před lety v nemocnici pro lidi s intelektovým postižením, kde byla do té doby zavřená kuchyň, takže lidé dostávali čaj na příděl. My jsme kuchyň otevřeli a nechali všechny, ať si dají tolik čaje, kolik chtějí. Nejdřív pochopitelně tekl čaj proudem, asi po dvou týdnech ale nával povolil. Lidé se sami zregulovali, někomu stačil jeden šálek denně, jiný si chtěl dát čtyři. Úplně stejně jako my.

Nikdo se nestal nebezpečně závislým na čaji?

Samozřejmě je třeba být opatrný, pokud existuje nějaké zdravotní riziko, třeba cukrovka. Ale správnou strategií není nikdy primárně omezovat, protože lidé se fixují na to, co je jim odepřeno. Řešení je obohatit jejich život, takže se předchozí obsese stane jednou věcí z mnoha. Rozšířit okruh příležitostí, vzít je na dovolenou, nakupovat, do kostela, rozšířit jejich okruh přátel. Pestrý život je nejlepší prevencí problémů v chování. Když přijdu do sociální služby, školy nebo rodiny, kde panuje dobrá nálada, empatie, ohleduplnost a je tam veselo, setkávám se s nízkou mírou náročného chování. A naopak – tam, kde lidé žijí osamělé životy, musí žadonit o pozornost a jsou neustále odháněni, problémy eskalují. Mám zkušenost, že i ti takzvaní komplexní jedinci, tedy ti nejhorší z celé Anglie, se zlepší, pokud jim poskytnete podporu na míru a upravíte prostředí kolem nich. Není to zázračný všelék, nikoho nezměníte přes noc a je to zatraceně tvrdá práce, do které musíte zapojit všechny okolo. A musíte mít naději, že se dá situace zlepšit. Jeden americký odborník výstižně napsal, že lidé s intelektovým postižením potřebují naši představivost stejně tak jako potřebují čistý vzduch.

Občas někdo neodejde

Vaše práce je také svého druhu detektivní obor, protože zjistit důvody chování u člověka, který nemluví, není snadné. Jaký případ vám v tomto směru utkvěl v paměti?

Bylo jich hodně, ale jeden z nich dobře ukazuje, jak hluboké mohou být příčiny. Pozvali mě jednou do zařízení, kde žila mladá nemluvící žena, říkejme jí třeba Anne, která si rozškrabávala nehty dlaně až do krve. Bylo to odpuzující a personál se jí vyhýbal, protože se bál nákazy žloutenkou. Pozorováním se ukázalo, že to Anne dělá především ve chvílích, kdy není ničím zaměstnaná, a pak také, když se vrátí po víkendové návštěvě u rodičů. Hypotéza byla jasná, příčinou sebepoškozování je nuda a stesk po rodině. Navrhl jsem jednoduchou intervenci založenou na přesměrování pozornosti, totiž udržovat Anne v nějaké činnosti a v krizových chvílích zaměstnat její ruce: „Můžeš mi, prosím, tohle podržet? Odnesla bys to do pokoje?“ Taky jsme jí častěji ukazovali fotografie její rodiny, aby mohla sdílet své emoce, vypořádat se s nimi.

Fungovalo to?

Ano. Ale to byl jen začátek. Jak jsem říkal, v mé práci je klíčové jít k příběhu člověka, z nějž chování vyrůstá. U Anne se nám podařilo získat její zdravotní záznamy, a to zásadně prohloubilo perspektivu. Anne přivezli rodiče do nemocnice pro lidi s postižením, když jí bylo patnáct let. Báli se sousedů, kteří si stále víc stěžovali na hluk, který dívka dělá. Bylo to na Štědrý den. Uprostřed času, kdy je rodina nejvíc pospolu, se ocitla natrvalo mezi cizími lidmi a brzy získala nálepku problémového a nevychovatelného dítěte. Personál rodičům řekl, že jejich návštěvy ji rozrušují a dlouhá léta ji tak směli vídat jen přes okno, aby o nich dcera nevěděla. Dokumenty dále uváděly, že dívce vynechala menstruace a krátce nato podstoupila operaci cysty na vaječníku. Tohle se opakovalo několikrát, byl to zřetelný vzorec. Jiný záznam popisoval, že se Anne bojí spát v noci v posteli a spí schovaná pod ní. 

Jak jste si to vysvětlovali?

Nešlo to prokázat, ale všechny nás napadlo, že byla znásilňovaná a operace cysty byly ve skutečnosti maskované interrupce. A protože šlo o zařízení pro dívky, pachatelem byl pravděpodobně někdo z personálu. Když jsme zrekonstruovali tuhle část jejího příběhu, začala spousta věcí dávat smysl. Proč se Anne vyhýbá mužům a v jejich přítomnosti často „zmrzne“ nebo křičí? Proč je pro ni náročný dětský pláč, proč ji uklidňuje hadrová panenka? Když jsme pak sdíleli její srdcervoucí příběh s pracovníky v přímé péči, umožnilo jim to pochopit, že nepracují s potížistkou, ale s křehkou a traumatizovanou ženou. A to změnilo vše. Začali jí dávat víc času, víc pochopení, víc empatie. Začali vnímat, co potřebuje.

Jak jste se vlastně k téhle práci dostal?

Jako dítě jsem vyrůstal s bratrem, jehož chování bylo neobvyklé. Když jsem dospíval a snažil se zaujmout dívky, vždycky udělal něco neuvěřitelně nechutného, zkazil mi každou romantickou příležitost. Občas utekl a přivedla ho policie, že běhá po ulici s nožem. Taky si ubližoval, měl zkrátka velmi široký repertoár náročného chování. Tehdy tomu nikdo nerozuměl, nedokázal nám vysvětlit, že má intelektové postižení. Martin byl prostě trochu divný. Později jsem začal pracovat v jednom zařízení pro lidi s postižením v přímé péči, pak jsem se stal vedoucím, manažerem, vystudoval psychologii, přednášel na univerzitě. Vystřídal jsem spoustu služeb v různých pozicích a po celou dobu mě nějak záhadně přitahovali lidé s tou nejhorší reputací.

Takoví, kterým se ostatní spíš vyhýbají?

Ano. Tam, kde kolegové schytávali rány, jsem já většinou žádnou nedostal. Zajímalo mě, proč to tak je, a lákalo mě řešit ten záhadný rébus náročného chování. Než jsem si uvědomil, že to vlastně žádný rébus není, že chování je jen voláním po naplnění obyčejných lidských potřeb. Pak jsem pracoval jako psycholog a behaviorální specialista a stal se součástí komunity lidí, která vytvořila přístup, jemuž dnes říkáme podpora pozitivního chování.

V Česku dlouhodobě bojujeme s nedostatkem zaměstnanců v sociálních službách. Práce s lidmi s postižením je lidsky i odborně náročná, ale je špatně finančně hodnocená a má nízký společenský status. Je to v Británii podobné?

Úplně stejné. A myslím, že to tak bude všude na světě. Už jsme o tom mluvili: společnost je ve svém uvažování hierarchická a lidé s intelektovým postižením se nacházejí na samém dně společenského žebříčku. V Británii proběhl před pár lety výzkum, který ukázal, že předsudky a podezření, které veřejnost chová vůči lidem s postižením, se přenášejí i na jejich ošetřovatele a pečující personál. Proto jsou pracovníci v přímé péči mizerně placeni. A proto bitva za lepší podmínky nikdy nekončí. Ale naštěstí se občas stává, že někdo přijde a do lidí s intelektovým postižením se prostě zamiluje. Jako se to stalo mně.  

Ukážou vám, že to, že máte nějakou kvalifikaci nebo profesi, vůbec nic neznamená. Uvěří vám, jen pokud jste doopravdy přítomní. Zbaví vás domněnek o vlastní důležitosti.

Čím byste takové lidi přilákal? Co vám vaše práce dala?

Dala mi mou ženu, ale to asi není úplně přenosná motivace ke kariéře. To, co lidé s intelektovým postižením a náročným chováním nabízejí každému, je příležitost učit se o nás samotných. Naučí vás dovednosti, které jsou využitelné v jakékoli životní situaci, ať je to rodičovství, vztahy nebo životní změny. Naučí vás, že každý člověk především potřebuje, aby byl slyšen a brán vážně, že naším životním úkolem je naučit se naslouchat a že důvěru ve vztazích si musíte zasloužit. Také vám ukážou, že to, že máte nějakou kvalifikaci, profesi nebo roli, vůbec nic neznamená, protože vám uvěří, jen pokud budete doopravdy přítomní. Zbaví vás domněnek o vlastní důležitosti. Naučí vás být odolnými, klidnými a vnímavými vůči někomu, kdo je ve stresu. A taky se nikdy nebudete nudit, protože při téhle práci zažijete to nejlepší i to nejhorší, co lidé dovedou. Změní vám život.

Autor je stálým spolupracovníkem Respektu a předseda organizace Naděje pro děti úplňku, která pořádala březnovou cestu Tonyho Osgooda do České republiky.