Špitál už máme doma. Teď potřebujeme pomoct

V jedné z místností běžného rodinného domu je slyšet klidné a pravidelné oddechování malého stroje. Z jeho útrob vedou trubky – a vedou k posteli, ve které žije svůj život Martin Ovsenák. Pracuje tu, mluví tu se svou ženou a dětmi, rozmýšlí tu nutné opravy domu nebo plánuje, kam celá rodina vyrazí o nadcházejícím pěkném víkendu na výlet. Jen se u toho nemůže téměř hýbat.

O schopnost ovládat své tělo připravila pětačtyřicetiletého muže nemoc ALS, která u nemocného postupně likviduje schopnost ovládat svaly. Nakonec se pustí do těch, které ovládáme nevědomky – a vyřadí tedy z provozu i ty, které zajišťují dýchání. Pravidelný mechanický nádech a výdech stroje tedy ve skutečnosti patří panu Ovsenákovi, pro kterého malý domácí plicní ventilátor už pět let dýchá a bez něhož by za několik minut zemřel. 

Péče o člověka zcela upoutaného na lůžko je vždy obtížný životní úkol. Pokud je ve hře domácí plicní ventilace, všechno je ještě složitější. Člověk, který je k němu připojen, nesmí být ani chvíli v domě či bytě o samotě. Nejde o to, že by přístroje byly extra poruchové, složité nebo stav lidí k nim připojených neustále hraničil se smrtí – ale sebemenší defekt, i taková maličkost jako netěsnící spoj hadičky, je fatální. Člověk, který nemůže sám dýchat, nemůže ani odkašlávat a smrkat a být příliš dlouho pryč znamená riziko, že se udusí vlastními hleny. U lůžka musí být vždycky odsávačka připravená k použití. 

Domácí plicní ventilátor v domě znamená jasný řád, denní a noční rozvrh péče bez mezer a nedovoluje žádná zpoždění, výjimky ani odchylky. Je to vyčerpávající. Lucie Ovsenáková, na které péče o manžela leží, už nemůže. Hledá cestu, jak udržet svého muže doma, rodinu s třemi dětmi v chodu a nezhroutit se. A hledá ji i pro asi dvě stovky dalších Češek a Čechů, kteří jsou v podobné situaci.

 Mimořádně křehké 

Martin Ovsenák je sice upoután na lůžko, ale komunikuje očima. Nad postelí je usazen běžný notebook, ke kterému je připojen snímač očních pohybů (dnes už vcelku běžné vybavení zapálených počítačových hráčů). Očima tak vyťukává písmena, která počítač následně strojovým hlasem čte. Jako člověk, který se v počítačích vyzná a ví, kam se obrátit a kde hledat, se Martin Ovsenák zařídil dobře a je na to pyšný: celá souprava může klidně přijít na sto tisíc korun. Herní konzole a hlavně zdarma dostupný software, který vyvíjí a zdokonaluje jeden švédský programátor, na jehož práci při hledání narazil, srazily cenu na desetinu. 

Tato komunikace neplyne rychle a hladce, je v ní řada dlouhých pauz a také nemůže trvat v jednom kuse příliš dlouho: po dvaceti minutách psaní musí nechat pan Ovsenák oči odpočinout. V průběhu běžného hovoru o technikáliích jeho očních hovorů nebo přesunů z postele na elektrický vozík – díky kterým může absolvovat zmíněné rodinné výpravy – najednou pan Ovsenák skrz počítač pronese, že „rok to jde vydržet snadno, ale pět let zničí každého“. Myslí přitom na svou ženu, která je u lůžka s námi. 

Jak říká Lucie Ovsenáková, její rodina žije s vědomím, že děti nemohou zůstat s kamarády o hodinu déle, protože je matka musí vyzvednout a nepřijít domů později, než skončí dohodnutá výpomoc s péčí o manžela. Ona si s kamarádkami nemůže dát o jedno kafe víc. „Musím mít všechno na minutu naplánované, kdo bude místo mě doma. Když nikdo nemůže, nesmím nikam, ani akutně k lékaři,“ říká. „Pět let plánuju svůj život podle dostupné pomoci.“ 

Český stát nabízí pečujícím pomoc, ale tahle pomoc je omezená. Zdravotní sestru maximálně na tři hodiny denně, což je cenné, pokud se sestru podaří sehnat, ale to není všude v republice samozřejmost. Ovsenákovi sestru mají, střední Čechy, kde žijí, jsou vcelku šťastný region. K dispozici je sociální služba. Ta pomůže třeba při koupání, ale nemůže Lucii vystřídat při samostatné péči, protože nesmí pracovat s ventilátorem – je to zdravotnický úkon a ten nemají pracovníci sociálních služeb zákonem povolen. Stejně tak jim zákon neumožňuje dovést děti do školy či na kroužek. Pro některé pečující, kteří mohou svého blízkého nechat doma bez dozoru a kterým dokáže pomoci sociální služba, je to dostatečná pomoc. Ale Lucie Ovsenáková říká, že pro lidi jako ona je to v praxi naprosto nedostačující. Nedává to dost času na zařizování běžných věcí po úřadech a se třemi malými dětmi, natož prostor pro něco, čemu ostatní říkají volný čas.