Kdybych to vzdala, Vojta by tu v 10 letech nebyl

Vojta se závažným onemocněními střev, jež nikdo na světě nezná, a Boženka se spinální svalovou atrofií, která potřebuje lék za milion korun, který u nás nebyl k dispozici. Dvě rodiny, jejichž osud je závislý na nasazení a bojovnosti rodičů, protože jim sociální a zdravotní systém neumí, nebo nechce pomoci.

Když byl Vojta malé miminko, začala jeho maminka Anna Žáková zjišťovat, že má problémy s trávením. Nikdo jí ale nedokázal poradit ani pomoci. Lékaři neuměli určit, o jakou diagnózu vlastně jde. Říkali jí, že se se synovým stavem musí smířit, medicína má prý totiž své hranice. Jenže vidět rezignovanost lékařů, kteří se mají starat o těžce nemocné dítě, se paní Žákové nezamlouvalo. A tak vzala situaci do vlastních rukou.

Václav Hradílek a jeho rodina zažívali podobný osud u dcery Boženky. Jako malé jí lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii – a připojili prognózu, podle níž neměli rodiče počítat s tím, že by holčička za dva roky ještě žila. Pro mnohé z nás nepředstavitelná zpráva. A stejně tak i pro Hradílkovy.

Místo toho, aby se oběma rodinám v tak těžké situaci dostalo podpory, kterou zoufale potřebovaly, vyvrhl je systém na okraj a dozvěděli se, že jim nikdo pomoci nemůže. Šokující vizitka sociálně-zdravotního systému jednadvacátého století. Jakoby říkal: pomáháme lidem s postižením nebo chronickým onemocněním, ale jen když je máme v tabulkách. A jen když po nás chtějí to, co už známe. Léčit nové nemocnění – to by nešlo a ani se to nemůžeme pokusit vyřešit.

„Systém mi nebyl schopný pomoci, tak jsem ho různě obcházela,“ popisuje paní Žáková, která vzala následně pátrání po příčinách synova stavu do vlastních rukou. „Například stolice se nevyšetřuje na tuky, ale u psů to jde! A tak jsem vozila Vojtovu stolici za podprsenkou, abych ji udržela teplou, do Plzně na veterinu.“ Později jí odmítli metabolické testování s odkazem na vysoké náklady. V těžké situaci ji ale nezastavila ani roztroušená skleróza, se kterou se začala potýkat. Oslovila laureáta Nobelovy ceny ze Švédska, kterému spedicí posílala Vojtovu krev na vyšetření. A pomohlo to. Díky nasazení zahraničního specialisty se léčba našla a spočívá zejména v dietní stravě.

Božence mohl pomoci speciální lék, za kterým se ale rodiče museli vypravit až do Ameriky. Léku, který měl být během několika let k dispozici zadarmo, stály v cestě nemalé náklady na jeho aplikaci, což Česká republika odmítla. „Nárokujete si léčbu, kterou byste měli podle zákona získat, a vaše dítě zatím ztrácí schopnost žít,“ popisuje skličující situaci pan Hradílek. A tak se místo očekávané podpory od státu museli Hradílkovi začít soudit. Spor nakonec vyhráli, stát jim má léčbu zpětně proplatit. Museli se spolehnout na sebe a záchranné sítě kolem rodiny.

Vojta má vzácné onemocnění, které nemá nejspíše nikdo jiný na světě. To, co by potřebovala jeho rodina i on sám, je koordinace podpory a péče šité jejich situaci na míru. Ve chvíli, kdy rodina narazí na závažný problém, měl by tu být někdo, kdo jim pomůže se zorientovat, bude znát potřebné kontakty, bude vědět jak na papírování, jak situaci řešit a nastavit plán do budoucna.

V Česku žije na 1,5 milionu lidí se zdravotním postižením či chronickým onemocněním. Ne každý ale má takové štěstí, sílu, schopnosti a možnosti bojovat za osud svých dětí jako rodiče Vojty a Boženky. Ale právě podporu a praktickou pomoc při hledání řešení by sociální a zdravotní systém v dnešní době měl umět poskytnout – tak, aby podpora všem, kdo ji potřebují, byla přesně podle jejich potřeb. A zprávy z poslední doby ukazují, že šance na změnu je otevřená.

Aliance pro individualizovanou podporu sdružuje na 60 rodičovských, pacientských a zastřešujících organizací. Hájí zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním s vyššími nároky na podporu a péči a jejich pečujících. Usiluje o spravedlivý sociální systém v kampani #ProPodporu šitou na míru.